Agradecimiento post deterioro cognitivo y Alzheimer

Quiero agradecer públicamente, mediante este post, a todas las personas (amigos, conocidos, desconocidos…), que han respondido al post sobre Deterioro cognitivo, alzheimer, demencia, enfermedad neurodegerativa, por diversos medios: comentarios en el blog, redes sociales como twitter , facebook,  Google + correo electrónico, personalmente y a todos los que me han escuchado, me han aconsejado o han compartido conmigo su propia experiencia.

Gracias por el ánimo, por la solidaridad, por la comprensión, por el soporte, los consejos y el material aportado. Me han ayudado mucho.

También me ha sorprendido la reacción. Para mi era un post más, como los otros, esta vez compartido con un profesional, en el que trataba de explicar un problema partiendo de mi experiencia personal e intentando aportar sugerencias, con el mayor rigor posible.
Es lo que hago habitualmente. De ahí mi sorpresa ante la reacción masiva.

Me he dado cuenta que es un tema que nos toca a muchos. Directa o indirectamente. En el presente, porque hay mucha gente con familiares padeciendo esta proceso o personas que son conscientes de que ellas mismas lo sufren, o en el futuro en previsión de lo que nos pueda pasar a nosotros.

Sólo se entiende si se ha pasado o se está en proceso de que pase y requiere muchísima sensibilidad. Y además, tiene múltiples vertientes desde dónde poner la mirada. Yo sólo apunto una.

El otro día paseaba con mi padre y nos sentamos a tomar un café. Una mujer que se levantaba de su mesa, se acercó a mí, me miró y me dijo:

– Ten paciencia. Tienes que tener mucha paciencia. Yo lo he vivido. Animo.

Y se fue.

No sé si éste es un post emocionante. Sí, emocionado.

Gracias pues a Mercè Soler y J.M. Armengou que han comentado en el propio blog y personalmente.

A Ignacio que ha sufrido en propia piel eso de la “medicina fragmentada” y está pendiente de un posible dignóstico para un familiar muy cercano. Echa mucho a faltar la imprescindible coordinación del médico de familia ante todos los especialistas que intervienen con un enfermo pluripatológico. Y al médico de familia siempre le falta tiempo. Ignacio sí que tiene infinita paciencia.

Y a Elena LLovet, Marga Lostes, Blanca Lopez, Toñi Alfaro, Dina Fernández, Ricardo Meléndez, Nela Abella, Sebastià Saurina, Olga Frago Tati Cervià, Abraham Simon, Jepi Castilla, Magda Vilà, Tomás Orell, Salut Bernabeu, Elvira Castro, Impulsant Sant Joan Despí,  Raquel Cadenas, Francisco Luis Abella.

También a Angi, Cali,  Angel,  Paco, Juan,  Assumpta,  Carme,  Jesús,  Fernando, Imma  Laura, Miguel Angel,  Montse,  Pilar, Marga, Pep, Rosalía, Ana, Julia, Tony, Lourdes, Viki, Valeria, Lluis, Oscar, Ana, Cinta, Pep mi psicoanalista, Anna de la que espero que pronto pueda escribir y ojalá compartir su experiencia,  a la Revista Mys y a Margarita, Leo y toda la redacción, por querer reproducir el artículo en su próximo número.

A Roger, que me ha facilitado  mucha información sobre el deterioro cognitivo y que compartiré con vosotros.

Y Gracias, en mayúscula, todos los días a Fidel y Einar, sin cuyo soporte no podría seguir. Y a mi padre.

Mis disculpas, porque seguro que me olvido a mucha gente…

Y como no puedo finalizar sin enlaces, comparto con vosotros  unos cuantos por si os pueden ser de ayuda en algún momento. Así, siempre los tendremos disponibles.

Si conocéis más recursos, vamos completando la lista.

1.- Este es  un estupendísimo artículo de “Le monde diplomatique”,  escrito por el periodista Philippe Baqué, que me ha enviado Roger Bernat.

El título ya lo dice todo: el Alzheimer, una enfermedadad política”

Habla sobre el Alzheimer y su tratamiento en Francia. Sirve para el mundo.

Subraya, con ejemplos concretos, que los intereses de la industria farmacéutica, no son necesariamente los mismos que los de la población.

Sin duda, más pronto que tarde, alguna de las big pharma, sacará un fármaco carísimo para un mercado potencial y de facto casi ilimitado, quizás en forma de vacuna, para prevenir, dirán. Y ahí entraremos todos. Al tiempo.

Algunos temas del artículo, muy bien acompañados de estupendos ejemplos.

– Los conflictos de intereses de los expertos que hacen informes para el  Gobierno

– El reconocimiento de la inutilidad de muchos fármacos que se están recetando

– Las residencias geriátricas como una gran inversión, ya están catalogadas por sociedades patrimoniales y con precios prohibitivos tanto si son públicas como privadas.

– Los problemas de las residencias tanto de personal (falta de personal), de formación profesional, como de enfoque terapéutico y el frecuente maltrato a las personas ingresadas.

– El enfoque  biologista de los tratamientos, con ejemplos en los que se muestran otras alternativas mucho más efectivas  y que dependen muchísimo del entorno y de las relaciones.

– Las dudas sobre los diagnósticos que se efectúan hoy en día.

–  El agotamiento de los familiares cuidadores y la necesidad de cuidarlos.

– La mal llamada colaboración público-privada, que suele acabar en  beneficios privados a costa de la muerte de pacientes, del sufrimiento de familiares y de la explotación de los profesionales.

Merece la atención detenerse en los nuevos paradigmas de las investigaciones que crean consorcios públicos-privados en dónde, para preparar el terreno, ya han elaborado una nueva definición de la enfermedad: incluir en los diagnósticos las fases anteriores a la aparición de los síntomas. O sea que todos seremos potenciales “enfermos”, aunque estemos totalmente sanos.

¿Qué significa esto? Pues que vamos a ser tratados de forma preventiva durante años, alegando un diagnóstico precoz. Quizás bajo el formato de vacunas. No estamos hablando de un futuro lejano. Ya existen pruebas para identificar determinados “biomarcadores” que nos catalogarían como potenciales enfermos de alzheimer en el futuro.  Cuesta mmuy poco hacerse una idea del potencial mercado que se abre. Por supuesto, esto encierra una pequeña parte de la verdad: hay marcadores genéticos para el 1%  de la población, que seguramente desarrollará la enfermedad (herencia). Esto será cierto. Pero no lo será para el resto, el 99%, que seremos “preventivos”, y podríamos padecer la enfermedad de  manera “esporàdica”, o sea con total incerteza.

2.- El documental Flore, del  realizador  francés Jean-Albert Lièvre, la historia de la degradación fulminante de su madre, diagnosticada de alzheimer en un establecimiento de lujo, que difiere poco de las otras residencias que no son de lujo. El decidió dejarlo todo, llevarla al campo y devolverle un poco de dignidad. También hay belleza. Y alegría. Como esta historia Los hilos de una vida que se desvanece: una mujer pone luz a la oscuridad del Alzheimer .

En la red, cientos de casos, explicados en primera persona o en tercera. Como siempre gente maravillosa compartiendo su experiencia, su tránsito por la enfermedad y su conocimiento.

Como estas frases maravillosas pronunciadas por enfermos y recogidas en un libro titulado “luz y memoria en el alzheimer”. Expresan el horror, el dolor, pero también la poesía y la belleza. Os lo dejo en este vídeo del reportaje realizado por el periodista  Ramón Lobo y que él titula “luz de la memoria”.

3.- Un libro online que aún no he leído entero, pero estoy en ello: Cuando el día tiene 36 horas: una guía para cuidar a enfermos con alzheimer, pérdida de memoria y demencia senil

4.- Esta página que trata en general del hecho de ser cuidador/a.  Con muchos contenidos.

Y algunos trabajos psicológicos:

1.- Familia y enfermedad de Alzheimer, una perspectiva cualitativa”.  Del año 1997. Si alguno de vosotros está en una fase de cuidador/a, vale la pena leerlo. Al basarse en entrevistas semiestructuradas, transcribe literalmente las palabras de los familiares, sus necesidades, sus angustias, sus culpabilidades, su fatiga, el impacto, a menudo demoledor en las relaciones familiares, el cambio de roles … en fin, seguro que os ayuda.

2.- Este otro del año 2011, titulado” Familia cuidadora y enfermedad de Alzheimer: una revisión bibliográficaen la que se toma a la familia como unidad de estudio, analizando el impacto tanto en el cuidador/a principal como en el núcleo familiar, considerando a todos los miembros de la familia como unidad de cuidado.

Es más académico, pero también muy interesante para entender todas las disfunciones familiares que se producen y el elevado riesgo de problemas para la salud del cuidador/a  al afrontar una enfermedad como ésta. Uno de los factores causales de la sobrecarga es la relación existente entre cuidador y enfermo: a más relación cercana más sobrecarga y más posibilidades de tener problemas de salud. El otro, es la unidad familiar que necesariamente debe redefinir sus roles y asumir la alteración en sus relaciones.

La estructura y la dinámica familiar pueden romperse. De hecho es frecuente. La interpretación subjetiva que cada miembro de la familia hace de la enfermedad, su futuro y sus consecuencias condicionan la respuesta del enfermo. Y esto suponiendo que los familiares sean conscientes, cosa que no ocurre y que además ya tengan una base sólida en sus relaciones, cosa que tampoco es tan frecuente. Las consecuencias pueden ser demoledoras y sumarse a todo el proceso, ya de por sí tan penoso.

La familia, en su caso, tendrá que establecer nuevas relaciones, si puede. Hay que tener en cuenta que el buen funcionamiento familiar es un factor importante que influye tanto en la persona cuidadora como en el enfermo. Disponer de un programa de intervención podría solventar muchos de estos problemas.

3.- Otro estudio del año 2012, titulado: Variables asociadas con la depresión y la sobrecarga que experimentan los cuidadores principales de los ancianos con Alzheimer y que saca esta conclusión:

“…Los resultados permitieron concluir que los cuidadores principales fueron mayormente hijas, de estado civil casado, sin vínculo laboral, con un nivel superior de escolaridad y sin recibir apoyo. La sobrecarga experimentada fue elevada. La variable asociada a la sobrecarga evidenció, que los cuidadores principales que no reciben apoyo tienen más probabilidades de experimentar sobrecarga que aquellos que reciben apoyo”

Y de momento lo dejo aquí. Gracias y buen verano!!!!

Por si queréis leer con esta maravillosa música de Regina Carter. N’Teri. O simplemente escuchar.

Olga Fernández Quiroga

 

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