Agradecimiento post deterioro cognitivo y Alzheimer

julio 3, 2016

Quiero agradecer públicamente, mediante este post, a todas las personas (amigos, conocidos, desconocidos…), que han respondido al post sobre Deterioro cognitivo, alzheimer, demencia, enfermedad neurodegerativa, por diversos medios: comentarios en el blog, redes sociales como twitter , facebook,  Google + correo electrónico, personalmente y a todos los que me han escuchado, me han aconsejado o han compartido conmigo su propia experiencia.

Gracias por el ánimo, por la solidaridad, por la comprensión, por el soporte, los consejos y el material aportado. Me han ayudado mucho.

También me ha sorprendido la reacción. Para mi era un post más, como los otros, esta vez compartido con un profesional, en el que trataba de explicar un problema partiendo de mi experiencia personal e intentando aportar sugerencias, con el mayor rigor posible.
Es lo que hago habitualmente. De ahí mi sorpresa ante la reacción masiva.

Me he dado cuenta que es un tema que nos toca a muchos. Directa o indirectamente. En el presente, porque hay mucha gente con familiares padeciendo esta proceso o personas que son conscientes de que ellas mismas lo sufren, o en el futuro en previsión de lo que nos pueda pasar a nosotros.

Sólo se entiende si se ha pasado o se está en proceso de que pase y requiere muchísima sensibilidad. Y además, tiene múltiples vertientes desde dónde poner la mirada. Yo sólo apunto una.

El otro día paseaba con mi padre y nos sentamos a tomar un café. Una mujer que se levantaba de su mesa, se acercó a mí, me miró y me dijo:

– Ten paciencia. Tienes que tener mucha paciencia. Yo lo he vivido. Animo.

Y se fue.

No sé si éste es un post emocionante. Sí, emocionado.

Gracias pues a Mercè Soler y J.M. Armengou que han comentado en el propio blog y personalmente.

A Ignacio que ha sufrido en propia piel eso de la “medicina fragmentada” y está pendiente de un posible dignóstico para un familiar muy cercano. Echa mucho a faltar la imprescindible coordinación del médico de familia ante todos los especialistas que intervienen con un enfermo pluripatológico. Y al médico de familia siempre le falta tiempo. Ignacio sí que tiene infinita paciencia.

Y a Elena LLovet, Marga Lostes, Blanca Lopez, Toñi Alfaro, Dina Fernández, Ricardo Meléndez, Nela Abella, Sebastià Saurina, Olga Frago Tati Cervià, Abraham Simon, Jepi Castilla, Magda Vilà, Tomás Orell, Salut Bernabeu, Elvira Castro, Impulsant Sant Joan Despí,  Raquel Cadenas, Francisco Luis Abella.

También a Angi, Cali,  Angel,  Paco, Juan,  Assumpta,  Carme,  Jesús,  Fernando, Imma  Laura, Miguel Angel,  Montse,  Pilar, Marga, Pep, Rosalía, Ana, Julia, Tony, Lourdes, Viki, Valeria, Lluis, Oscar, Ana, Cinta, Pep mi psicoanalista, Anna de la que espero que pronto pueda escribir y ojalá compartir su experiencia,  a la Revista Mys y a Margarita, Leo y toda la redacción, por querer reproducir el artículo en su próximo número.

A Roger, que me ha facilitado  mucha información sobre el deterioro cognitivo y que compartiré con vosotros.

Y Gracias, en mayúscula, todos los días a Fidel y Einar, sin cuyo soporte no podría seguir. Y a mi padre.

Mis disculpas, porque seguro que me olvido a mucha gente…

Y como no puedo finalizar sin enlaces, comparto con vosotros  unos cuantos por si os pueden ser de ayuda en algún momento. Así, siempre los tendremos disponibles.

Si conocéis más recursos, vamos completando la lista.

1.- Este es  un estupendísimo artículo de “Le monde diplomatique”,  escrito por el periodista Philippe Baqué, que me ha enviado Roger Bernat.

El título ya lo dice todo: el Alzheimer, una enfermedadad política”

Habla sobre el Alzheimer y su tratamiento en Francia. Sirve para el mundo.

Subraya, con ejemplos concretos, que los intereses de la industria farmacéutica, no son necesariamente los mismos que los de la población.

Sin duda, más pronto que tarde, alguna de las big pharma, sacará un fármaco carísimo para un mercado potencial y de facto casi ilimitado, quizás en forma de vacuna, para prevenir, dirán. Y ahí entraremos todos. Al tiempo.

Algunos temas del artículo, muy bien acompañados de estupendos ejemplos.

– Los conflictos de intereses de los expertos que hacen informes para el  Gobierno

– El reconocimiento de la inutilidad de muchos fármacos que se están recetando

– Las residencias geriátricas como una gran inversión, ya están catalogadas por sociedades patrimoniales y con precios prohibitivos tanto si son públicas como privadas.

– Los problemas de las residencias tanto de personal (falta de personal), de formación profesional, como de enfoque terapéutico y el frecuente maltrato a las personas ingresadas.

– El enfoque  biologista de los tratamientos, con ejemplos en los que se muestran otras alternativas mucho más efectivas  y que dependen muchísimo del entorno y de las relaciones.

– Las dudas sobre los diagnósticos que se efectúan hoy en día.

–  El agotamiento de los familiares cuidadores y la necesidad de cuidarlos.

– La mal llamada colaboración público-privada, que suele acabar en  beneficios privados a costa de la muerte de pacientes, del sufrimiento de familiares y de la explotación de los profesionales.

Merece la atención detenerse en los nuevos paradigmas de las investigaciones que crean consorcios públicos-privados en dónde, para preparar el terreno, ya han elaborado una nueva definición de la enfermedad: incluir en los diagnósticos las fases anteriores a la aparición de los síntomas. O sea que todos seremos potenciales “enfermos”, aunque estemos totalmente sanos.

¿Qué significa esto? Pues que vamos a ser tratados de forma preventiva durante años, alegando un diagnóstico precoz. Quizás bajo el formato de vacunas. No estamos hablando de un futuro lejano. Ya existen pruebas para identificar determinados “biomarcadores” que nos catalogarían como potenciales enfermos de alzheimer en el futuro.  Cuesta mmuy poco hacerse una idea del potencial mercado que se abre. Por supuesto, esto encierra una pequeña parte de la verdad: hay marcadores genéticos para el 1%  de la población, que seguramente desarrollará la enfermedad (herencia). Esto será cierto. Pero no lo será para el resto, el 99%, que seremos “preventivos”, y podríamos padecer la enfermedad de  manera “esporàdica”, o sea con total incerteza.

2.- El documental Flore, del  realizador  francés Jean-Albert Lièvre, la historia de la degradación fulminante de su madre, diagnosticada de alzheimer en un establecimiento de lujo, que difiere poco de las otras residencias que no son de lujo. El decidió dejarlo todo, llevarla al campo y devolverle un poco de dignidad. También hay belleza. Y alegría. Como esta historia Los hilos de una vida que se desvanece: una mujer pone luz a la oscuridad del Alzheimer .

En la red, cientos de casos, explicados en primera persona o en tercera. Como siempre gente maravillosa compartiendo su experiencia, su tránsito por la enfermedad y su conocimiento.

Como estas frases maravillosas pronunciadas por enfermos y recogidas en un libro titulado “luz y memoria en el alzheimer”. Expresan el horror, el dolor, pero también la poesía y la belleza. Os lo dejo en este vídeo del reportaje realizado por el periodista  Ramón Lobo y que él titula “luz de la memoria”.

3.- Un libro online que aún no he leído entero, pero estoy en ello: Cuando el día tiene 36 horas: una guía para cuidar a enfermos con alzheimer, pérdida de memoria y demencia senil

4.- Esta página que trata en general del hecho de ser cuidador/a.  Con muchos contenidos.

Y algunos trabajos psicológicos:

1.- Familia y enfermedad de Alzheimer, una perspectiva cualitativa”.  Del año 1997. Si alguno de vosotros está en una fase de cuidador/a, vale la pena leerlo. Al basarse en entrevistas semiestructuradas, transcribe literalmente las palabras de los familiares, sus necesidades, sus angustias, sus culpabilidades, su fatiga, el impacto, a menudo demoledor en las relaciones familiares, el cambio de roles … en fin, seguro que os ayuda.

2.- Este otro del año 2011, titulado” Familia cuidadora y enfermedad de Alzheimer: una revisión bibliográficaen la que se toma a la familia como unidad de estudio, analizando el impacto tanto en el cuidador/a principal como en el núcleo familiar, considerando a todos los miembros de la familia como unidad de cuidado.

Es más académico, pero también muy interesante para entender todas las disfunciones familiares que se producen y el elevado riesgo de problemas para la salud del cuidador/a  al afrontar una enfermedad como ésta. Uno de los factores causales de la sobrecarga es la relación existente entre cuidador y enfermo: a más relación cercana más sobrecarga y más posibilidades de tener problemas de salud. El otro, es la unidad familiar que necesariamente debe redefinir sus roles y asumir la alteración en sus relaciones.

La estructura y la dinámica familiar pueden romperse. De hecho es frecuente. La interpretación subjetiva que cada miembro de la familia hace de la enfermedad, su futuro y sus consecuencias condicionan la respuesta del enfermo. Y esto suponiendo que los familiares sean conscientes, cosa que no ocurre y que además ya tengan una base sólida en sus relaciones, cosa que tampoco es tan frecuente. Las consecuencias pueden ser demoledoras y sumarse a todo el proceso, ya de por sí tan penoso.

La familia, en su caso, tendrá que establecer nuevas relaciones, si puede. Hay que tener en cuenta que el buen funcionamiento familiar es un factor importante que influye tanto en la persona cuidadora como en el enfermo. Disponer de un programa de intervención podría solventar muchos de estos problemas.

3.- Otro estudio del año 2012, titulado: Variables asociadas con la depresión y la sobrecarga que experimentan los cuidadores principales de los ancianos con Alzheimer y que saca esta conclusión:

“…Los resultados permitieron concluir que los cuidadores principales fueron mayormente hijas, de estado civil casado, sin vínculo laboral, con un nivel superior de escolaridad y sin recibir apoyo. La sobrecarga experimentada fue elevada. La variable asociada a la sobrecarga evidenció, que los cuidadores principales que no reciben apoyo tienen más probabilidades de experimentar sobrecarga que aquellos que reciben apoyo”

Y de momento lo dejo aquí. Gracias y buen verano!!!!

Por si queréis leer con esta maravillosa música de Regina Carter. N’Teri. O simplemente escuchar.

Olga Fernández Quiroga

 


Deterioro cognitivo, alzheimer, demencia, enfermedad neurodegenerativa…

mayo 21, 2016

Este post surge de una experiencia personal, la convivencia con un familiar que comienza el largo y penoso proceso de un diagnóstico de deterioro cognitivo.

Necesitaba ayuda para escribirlo, una ayuda desde la vertiente profesional y le pedí al psiconeurólogo Juan Carlos Cejudo, si podía hacerlo. Ha accedido muy amablemente. Mil gracias.

Juan Carlos Cejudo, trabaja actualmente en la Unidad de Diagnóstico de deterioro Cognitivo y Demencias del Hospital Sagrat Cor. Hermanas Hospitalarias. Martorell. Barcelona

Por tanto, Juan Carlos escribe desde su perspectiva profesional y yo lo hago desde la personal, la de los familiares.

Nos vamos a centrar en los servicios sanitarios, en lo que podría mejorar tanto en la atención al paciente como a los familiares y/o cuidadores. Conscientemente dejamos a un lado aspectos económicos, de convivencia, sociales o de relaciones familiares. Ya habrá otro momento para abordarlos.

Esperamos que pueda ser útil.

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  1. El inicio

Todo empieza porque un día pasa algo, y todo cambia. Hay un comportamiento raro, algo que no funciona. Visita al médico de cabecera (médico de familia), en el Centro de Asistencia Primaria (CAP) que corresponde. Un TAC y la confirmación de lo que ya sospechabas o la sorpresa de lo que temías: inicio de un deterioro cognitivo.

Derivación al especialista, al neurólogo.

En este caso hablamos de mi padre, una persona que ha vivido durante los últimos 12 años con total autonomía.

Habitualmente hay cónclave familiar, toma de decisiones, fumata blanca o negra.  En el caso que nos ocupa, la decisión es que viene  a vivir a casa, por tanto, hay que Incluirlo en la convivencia.  Y las perspectivas respecto al deterioro cognitivo no incluyen la mejora.

Estamos en la primera visita al neurólogo.

Hay que saber que los especialistas tienen un mail para poder contactar con ellos. No siempre contestan, aunque el por qué no lo hacen es un misterio. Si contestan, como es el caso, se le puede pedir que organice los horarios para disponer de unos minutos y poder hablar a solas sin la presencia del paciente.

Esto debería ser algo habitual, que ya estuviera en el protocolo, tanto para bien del especialista como de los familiares, pero al parecer no lo es. Mientras se habla con el especialista, el paciente puede realizar el test cognitivo con la enfermera. El test cognitivo sirve para evaluar el grado de deterioro.

Es fundamental que además de la valoración del test, el médico esté informado de las condiciones psicosociales, esas de las que hoy no hablaremos: dónde vive, cómo, qué problemas tiene, qué perspectivas…etc.

Procuramos informar al neurólogo de todas estas circunstancias y de las medidas que ya se han tomado. Un ejemplo:

–  impulsar al máximo su autonomía

– estimular la socialización todo lo posible

– crearle una rutina segura, pero sin dejar de introducir actividades nuevas

– automatizar tareas cotidianas de las que se sienta responsable

– ser creativos, inventando actividades que le sean útiles: recuerdos, música, reuniones familiares…cualquier actividad que se adecue a las características de cada persona (sus gustos antiguos, los nuevos que pueda adquirir….etc.)

– adaptarse, en la medida que sea posible, a sus necesidades. Sus capacidades de adaptación están menguadas.

– utilizar la tecnología para prevenir futuras pérdidas de memoria (el servicio de atención domiciliaria para el tiempo que se pueda quedar solo en casa, sistema de GPS en la calle por si llega un día en que se pueda perder…)

Hay mucho que hablar respecto a las estrategias que hagamos y lo iremos haciendo, pero se basan fundamentalmente en la idea de proporcionar al enfermo, dentro de sus características personales, una vida activa, tanto en el ámbito social como psicológico y cognitivo en el sentido que hemos apuntado más arriba. Sobre todo, teniendo muy en cuenta su personalidad (que puede ir cambiando por efecto de la enfermedad) y sus aficiones.

Aquí es muy importante la creatividad, ya que aunque muchas de estas actividades pueden encontrarse en cualquier manual sobre demencias, lo realmente vital es inventar las que se adecuan a la personalidad y a las posibilidades de cada cual.

Toda esta organización supone un interminable trabajo cotidiano para practicar la paciencia, el cariño y el sentido común.

El neurólogo aprobará todas estas medidas y nos dará la pauta farmacológica, si es que hay. En nuestro caso, no se puede  hacer gran cosa. Suele ser habitual en pacientes ancianos. No hay medicación, porque los efectos secundarios serían más perjudiciales que beneficiosos.

El diagnóstico se confirma: “deterioro cognitivo leve”. Luego pasa a moderado y sigue su curso descendente. Quizás alzheimer, demencia

Alzheimer 1

  1.  En casa

A la vuelta a casa, empieza la búsqueda de información en la red, los intercambios con colegas y  personas conocidas que han pasado o están pasando por una situación similar.

Es un continuo aprendizaje sobre la marcha.

En esta búsqueda, surge la vista al psiconeurólogo en otro centro sanitario. El psiconeurólogo es un especialista que poca gente sabe que existe.

El psiconeurólogo realiza una exploración neuropsicológica para ver el alcance de los déficits cognitivos, es decir, cómo está de memoria, de lenguaje, las habilidades motoras complejas, llamadas praxias, el sistema ejecutivo, que es aquel que nos permite programar acciones (ordenar una reunión, programar qué he de hacer mañana) y que son las más evolucionadas en el ser humano, las que nos distinguen como especie. Cuando una enfermedad afecta al cerebro, éstas se pierden o modifican de alguna forma, y en el caso de las enfermedades neurodegenerativas, acaban con el cerebro y sus funciones.

Hoy en día no hay marcadores biológicos para las enfermedades neurodegenerativas con el cien por cien de especificidad ni sensibilidad diagnóstica, así que es imprescindible la exploración neuropsicológica, que nos indica qué áreas del cerebro y en qué grado están afectadas. Ni que decir tiene que las pruebas de neuroimagen como el TAC o la resonancia magnética no nos darán esta información, aunque a nivel de la población se piense que sí. Las enfermedades neurodegenerativas se esconden muy bien a los ojos de las pruebas estructurales.

La visita a este especialista, también puede resultarnos demasiado rápida, pero nos proporciona alguna información adicional. Como por ejemplo ésta:

No os enfadéis con él, porque luego él no recordará el motivo del enfado, pero sí el enfado. O sea, la parte emocional.

3  Las vivencias

Se trata de una situación nueva en la que, subjetivamente podemos sentirnos con multitud de dudas, preguntas y emociones. Nos encontramos perdidos. Un poco. O mucho. Todos son “puede ser…” y generalidades de este tipo. Puede ser que evolucione rápido. Puede ser que no. Puede ser que haya síntomas repentinos, puede ser que sean insidiosos…etc. Incluso los propios diagnósticos sobre demencias, son muy lábiles.

No se trata de buscar seguridades ni pastillas mágicas, que sabemos que no existen, pero sí contar con información, apoyo y seguimiento, tanto para el paciente como para los familiares.

Conocer qué es ese diagnóstico que nos acaban de dar, tranquilizarnos un poco al saber de qué va su naturaleza y tener algunos datos sobre qué pronóstico, prevenirnos de las posibles fases por las que pasará para poder actuar en su momento, para tener alguna estrategia que no nos fije en un duelo continuo.

Porque, esa vuelta a casa, conlleva la primera vivencia de la tristeza.

Se trata de poder vivir el día a día sin que sea una vivencia de un duelo continuo, porque cotidianamente observamos una pérdida, una función que ya no funciona. El desgaste psíquico que supone para los familiares, es inimaginable para los que no tienen esta experiencia cotidiana. Muy duro.

Se siente ese agotamiento que no se restaura descansando o durmiendo.

Y a partir de aquí, se entiende muy bien que hay que inventar y construir realidades para vivir la situación de otra manera. Puede hacerse, pero con acompañamiento.

Y aprendemos algo vital: los familiares que estamos ejerciendo esa función de acompañantes y/o cuidadores, tenemos que estar bien fuertes física y psíquicamente porque de lo contrario es imposible realizar todas estas funciones de las que hablábamos. Nuestro estado de ánimo tiene que ser bueno. Si no lo es, perjudicamos a nuestro familiar irremediablemente. Y para eso necesitamos ayuda. De todo tipo.

Y ahí estamos.

Somos conscientes que hay mucha gente que vive estas situaciones en condiciones mucho peores que la que describimos aquí. Hay mujeres y/o hombres que están solos en este proceso, que se dedican a cuidar a su familiar enfermo durante las 24 horas, que duermen toda la noche atados a sus parejas para evitar que pase algo. O sea, no duermen. Y además como suelen ser personas mayores, el cuidador tampoco suele gozar de buena salud. Si a esto añadimos unas malas condiciones económicas y su soledad, ya se puede ver una fotografía desoladora.

Situaciones terribles.

Nuestra sociedad ha cambiado rápidamente en los últimos 30 años. Las personas mayores y más evidente si hay deterioro cognitivo, ya no son cuidadas por las familias, ahora viven solos y nuestra sociedad competitiva les gira la cabeza. Ya son inútiles, no sirven a la sociedad, ya no son fuente de sabiduría, ahora son un estorbo. Así que hemos de inventar una nueva forma de cuidarlos y no es barata, nadie está dispuesto a asumir este coste social y personal. Es mejor hacer una negligencia. Una sociedad tan acostumbrada a hacer negligencias humanas. Pero el problema que a nivel social queda diluido, es más que presente en el caso particular de nuestro familiar, que es mirado como caso diferente. Paradoja humana, olvidamos al ser humano y lloramos con el nuestro!.. Así que no nos queda más que inventar el cuidado.

Alzheimeer 24 La red de atención en la Sanidad Pública

Llegados aquí, ya nos hemos  dado cuenta del enorme déficit en la atención sanitaria respecto a este gran problema que son las demencias y la muy probable dependencia futura. Ya son demasiados años sin soluciones. Lo que no  funciona en el Sistema Público de Salud, esta red inexistente,  tiene que ser asumida por los familiares.

Apuntamos algunas medidas, a modo de ejemplo. Seguro que hay más.

  1. La gestión clínica
  • Acceso rápido y coordinado con el médico de familia a la primera visita del neurólogo
  • Tiempo de atención especializada organizado
  • Conocimiento de las herramientas de diagnóstico
  • Conocimiento de los recursos existentes para el tratamiento y seguimiento
  • Información, acogimiento y apoyo psicológico a los familiares
  • Necesidad de integración de los servicios y recursos sociales
  • Creación de equipos multidisciplinares

2. La formación de los profesionales

  • De los médicos de familia en Atención Primaria
  • De la enfermería en Atención Primaria
  • Del personal no sanitario

Viene muy a cuento un artículo reciente, de Jordi Varela, gestor clínico, citando un texto del  geriatra británico, David Oliver, que habla sobre el tema de las demencias y la necesidad del trabajo profesional interdisciplinar. La llaman medicina fragmentada. Y sigue funcionando así, a pesar de que todos hablamos de la inversión de la pirámide poblacional, que hacemos predicciones escalofriantes del porcentaje de personas que a pocos años vista padeceremos algún tipo de enfermedad neurodegenerativa, de que las demencias serán una de las enfermedades con mayor prevalencia e incidencia y de su gran impacto social, en todos los ámbitos.

Y aquí, la necesidad social e individual de contar con una Red Pública potente y que destaque por su calidad excelente, por una atención continua, coordinada y  eficiente. Que evite las desigualdades y el sufrimiento innecesario.

Se habla demasiado del coste económico. Muy poco del coste social y del coste emocional, que también se convertirá en coste económico.

Epílogo

En la página web del hospital de referencia, en nuestro caso Vall d’ Hebrón de Barcelona, sí que hay dos psiconeurólogas en el equipo.

Si preguntáis cómo acceder a una consulta con ellas, os  dirán una respuesta descorazonadora:

“… que las especialistas del hospital únicamente se encargan de realizar evaluaciones neurocognitivas para al diagnóstico de pacientes con sospecha de demencia y que no hacen evaluaciones de control ni soporte o consejo a familiares para abordar el cuidado de pacientes con demencia…”

Pues eso. Seguiremos con el tema en otros post.

Mientras, os dejamos un vídeo con algunos consejos de sentido común referidos a alzheimer, pero que vale la pena tener presente o recordar.

https://vimeo.com/83689478

Juan Carlos Cejudo, psiconeurólogo

Olga Fernández Quiroga, psicóloga especialista en psicología clínica