Agradecimiento post deterioro cognitivo y Alzheimer

julio 3, 2016

Quiero agradecer públicamente, mediante este post, a todas las personas (amigos, conocidos, desconocidos…), que han respondido al post sobre Deterioro cognitivo, alzheimer, demencia, enfermedad neurodegerativa, por diversos medios: comentarios en el blog, redes sociales como twitter , facebook,  Google + correo electrónico, personalmente y a todos los que me han escuchado, me han aconsejado o han compartido conmigo su propia experiencia.

Gracias por el ánimo, por la solidaridad, por la comprensión, por el soporte, los consejos y el material aportado. Me han ayudado mucho.

También me ha sorprendido la reacción. Para mi era un post más, como los otros, esta vez compartido con un profesional, en el que trataba de explicar un problema partiendo de mi experiencia personal e intentando aportar sugerencias, con el mayor rigor posible.
Es lo que hago habitualmente. De ahí mi sorpresa ante la reacción masiva.

Me he dado cuenta que es un tema que nos toca a muchos. Directa o indirectamente. En el presente, porque hay mucha gente con familiares padeciendo esta proceso o personas que son conscientes de que ellas mismas lo sufren, o en el futuro en previsión de lo que nos pueda pasar a nosotros.

Sólo se entiende si se ha pasado o se está en proceso de que pase y requiere muchísima sensibilidad. Y además, tiene múltiples vertientes desde dónde poner la mirada. Yo sólo apunto una.

El otro día paseaba con mi padre y nos sentamos a tomar un café. Una mujer que se levantaba de su mesa, se acercó a mí, me miró y me dijo:

– Ten paciencia. Tienes que tener mucha paciencia. Yo lo he vivido. Animo.

Y se fue.

No sé si éste es un post emocionante. Sí, emocionado.

Gracias pues a Mercè Soler y J.M. Armengou que han comentado en el propio blog y personalmente.

A Ignacio que ha sufrido en propia piel eso de la “medicina fragmentada” y está pendiente de un posible dignóstico para un familiar muy cercano. Echa mucho a faltar la imprescindible coordinación del médico de familia ante todos los especialistas que intervienen con un enfermo pluripatológico. Y al médico de familia siempre le falta tiempo. Ignacio sí que tiene infinita paciencia.

Y a Elena LLovet, Marga Lostes, Blanca Lopez, Toñi Alfaro, Dina Fernández, Ricardo Meléndez, Nela Abella, Sebastià Saurina, Olga Frago Tati Cervià, Abraham Simon, Jepi Castilla, Magda Vilà, Tomás Orell, Salut Bernabeu, Elvira Castro, Impulsant Sant Joan Despí,  Raquel Cadenas, Francisco Luis Abella.

También a Angi, Cali,  Angel,  Paco, Juan,  Assumpta,  Carme,  Jesús,  Fernando, Imma  Laura, Miguel Angel,  Montse,  Pilar, Marga, Pep, Rosalía, Ana, Julia, Tony, Lourdes, Viki, Valeria, Lluis, Oscar, Ana, Cinta, Pep mi psicoanalista, Anna de la que espero que pronto pueda escribir y ojalá compartir su experiencia,  a la Revista Mys y a Margarita, Leo y toda la redacción, por querer reproducir el artículo en su próximo número.

A Roger, que me ha facilitado  mucha información sobre el deterioro cognitivo y que compartiré con vosotros.

Y Gracias, en mayúscula, todos los días a Fidel y Einar, sin cuyo soporte no podría seguir. Y a mi padre.

Mis disculpas, porque seguro que me olvido a mucha gente…

Y como no puedo finalizar sin enlaces, comparto con vosotros  unos cuantos por si os pueden ser de ayuda en algún momento. Así, siempre los tendremos disponibles.

Si conocéis más recursos, vamos completando la lista.

1.- Este es  un estupendísimo artículo de “Le monde diplomatique”,  escrito por el periodista Philippe Baqué, que me ha enviado Roger Bernat.

El título ya lo dice todo: el Alzheimer, una enfermedadad política”

Habla sobre el Alzheimer y su tratamiento en Francia. Sirve para el mundo.

Subraya, con ejemplos concretos, que los intereses de la industria farmacéutica, no son necesariamente los mismos que los de la población.

Sin duda, más pronto que tarde, alguna de las big pharma, sacará un fármaco carísimo para un mercado potencial y de facto casi ilimitado, quizás en forma de vacuna, para prevenir, dirán. Y ahí entraremos todos. Al tiempo.

Algunos temas del artículo, muy bien acompañados de estupendos ejemplos.

– Los conflictos de intereses de los expertos que hacen informes para el  Gobierno

– El reconocimiento de la inutilidad de muchos fármacos que se están recetando

– Las residencias geriátricas como una gran inversión, ya están catalogadas por sociedades patrimoniales y con precios prohibitivos tanto si son públicas como privadas.

– Los problemas de las residencias tanto de personal (falta de personal), de formación profesional, como de enfoque terapéutico y el frecuente maltrato a las personas ingresadas.

– El enfoque  biologista de los tratamientos, con ejemplos en los que se muestran otras alternativas mucho más efectivas  y que dependen muchísimo del entorno y de las relaciones.

– Las dudas sobre los diagnósticos que se efectúan hoy en día.

–  El agotamiento de los familiares cuidadores y la necesidad de cuidarlos.

– La mal llamada colaboración público-privada, que suele acabar en  beneficios privados a costa de la muerte de pacientes, del sufrimiento de familiares y de la explotación de los profesionales.

Merece la atención detenerse en los nuevos paradigmas de las investigaciones que crean consorcios públicos-privados en dónde, para preparar el terreno, ya han elaborado una nueva definición de la enfermedad: incluir en los diagnósticos las fases anteriores a la aparición de los síntomas. O sea que todos seremos potenciales “enfermos”, aunque estemos totalmente sanos.

¿Qué significa esto? Pues que vamos a ser tratados de forma preventiva durante años, alegando un diagnóstico precoz. Quizás bajo el formato de vacunas. No estamos hablando de un futuro lejano. Ya existen pruebas para identificar determinados “biomarcadores” que nos catalogarían como potenciales enfermos de alzheimer en el futuro.  Cuesta mmuy poco hacerse una idea del potencial mercado que se abre. Por supuesto, esto encierra una pequeña parte de la verdad: hay marcadores genéticos para el 1%  de la población, que seguramente desarrollará la enfermedad (herencia). Esto será cierto. Pero no lo será para el resto, el 99%, que seremos “preventivos”, y podríamos padecer la enfermedad de  manera “esporàdica”, o sea con total incerteza.

2.- El documental Flore, del  realizador  francés Jean-Albert Lièvre, la historia de la degradación fulminante de su madre, diagnosticada de alzheimer en un establecimiento de lujo, que difiere poco de las otras residencias que no son de lujo. El decidió dejarlo todo, llevarla al campo y devolverle un poco de dignidad. También hay belleza. Y alegría. Como esta historia Los hilos de una vida que se desvanece: una mujer pone luz a la oscuridad del Alzheimer .

En la red, cientos de casos, explicados en primera persona o en tercera. Como siempre gente maravillosa compartiendo su experiencia, su tránsito por la enfermedad y su conocimiento.

Como estas frases maravillosas pronunciadas por enfermos y recogidas en un libro titulado “luz y memoria en el alzheimer”. Expresan el horror, el dolor, pero también la poesía y la belleza. Os lo dejo en este vídeo del reportaje realizado por el periodista  Ramón Lobo y que él titula “luz de la memoria”.

3.- Un libro online que aún no he leído entero, pero estoy en ello: Cuando el día tiene 36 horas: una guía para cuidar a enfermos con alzheimer, pérdida de memoria y demencia senil

4.- Esta página que trata en general del hecho de ser cuidador/a.  Con muchos contenidos.

Y algunos trabajos psicológicos:

1.- Familia y enfermedad de Alzheimer, una perspectiva cualitativa”.  Del año 1997. Si alguno de vosotros está en una fase de cuidador/a, vale la pena leerlo. Al basarse en entrevistas semiestructuradas, transcribe literalmente las palabras de los familiares, sus necesidades, sus angustias, sus culpabilidades, su fatiga, el impacto, a menudo demoledor en las relaciones familiares, el cambio de roles … en fin, seguro que os ayuda.

2.- Este otro del año 2011, titulado” Familia cuidadora y enfermedad de Alzheimer: una revisión bibliográficaen la que se toma a la familia como unidad de estudio, analizando el impacto tanto en el cuidador/a principal como en el núcleo familiar, considerando a todos los miembros de la familia como unidad de cuidado.

Es más académico, pero también muy interesante para entender todas las disfunciones familiares que se producen y el elevado riesgo de problemas para la salud del cuidador/a  al afrontar una enfermedad como ésta. Uno de los factores causales de la sobrecarga es la relación existente entre cuidador y enfermo: a más relación cercana más sobrecarga y más posibilidades de tener problemas de salud. El otro, es la unidad familiar que necesariamente debe redefinir sus roles y asumir la alteración en sus relaciones.

La estructura y la dinámica familiar pueden romperse. De hecho es frecuente. La interpretación subjetiva que cada miembro de la familia hace de la enfermedad, su futuro y sus consecuencias condicionan la respuesta del enfermo. Y esto suponiendo que los familiares sean conscientes, cosa que no ocurre y que además ya tengan una base sólida en sus relaciones, cosa que tampoco es tan frecuente. Las consecuencias pueden ser demoledoras y sumarse a todo el proceso, ya de por sí tan penoso.

La familia, en su caso, tendrá que establecer nuevas relaciones, si puede. Hay que tener en cuenta que el buen funcionamiento familiar es un factor importante que influye tanto en la persona cuidadora como en el enfermo. Disponer de un programa de intervención podría solventar muchos de estos problemas.

3.- Otro estudio del año 2012, titulado: Variables asociadas con la depresión y la sobrecarga que experimentan los cuidadores principales de los ancianos con Alzheimer y que saca esta conclusión:

“…Los resultados permitieron concluir que los cuidadores principales fueron mayormente hijas, de estado civil casado, sin vínculo laboral, con un nivel superior de escolaridad y sin recibir apoyo. La sobrecarga experimentada fue elevada. La variable asociada a la sobrecarga evidenció, que los cuidadores principales que no reciben apoyo tienen más probabilidades de experimentar sobrecarga que aquellos que reciben apoyo”

Y de momento lo dejo aquí. Gracias y buen verano!!!!

Por si queréis leer con esta maravillosa música de Regina Carter. N’Teri. O simplemente escuchar.

Olga Fernández Quiroga

 


Deterioro cognitivo, alzheimer, demencia, enfermedad neurodegenerativa…

mayo 21, 2016

Este post surge de una experiencia personal, la convivencia con un familiar que comienza el largo y penoso proceso de un diagnóstico de deterioro cognitivo.

Necesitaba ayuda para escribirlo, una ayuda desde la vertiente profesional y le pedí al psiconeurólogo Juan Carlos Cejudo, si podía hacerlo. Ha accedido muy amablemente. Mil gracias.

Juan Carlos Cejudo, trabaja actualmente en la Unidad de Diagnóstico de deterioro Cognitivo y Demencias del Hospital Sagrat Cor. Hermanas Hospitalarias. Martorell. Barcelona

Por tanto, Juan Carlos escribe desde su perspectiva profesional y yo lo hago desde la personal, la de los familiares.

Nos vamos a centrar en los servicios sanitarios, en lo que podría mejorar tanto en la atención al paciente como a los familiares y/o cuidadores. Conscientemente dejamos a un lado aspectos económicos, de convivencia, sociales o de relaciones familiares. Ya habrá otro momento para abordarlos.

Esperamos que pueda ser útil.

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  1. El inicio

Todo empieza porque un día pasa algo, y todo cambia. Hay un comportamiento raro, algo que no funciona. Visita al médico de cabecera (médico de familia), en el Centro de Asistencia Primaria (CAP) que corresponde. Un TAC y la confirmación de lo que ya sospechabas o la sorpresa de lo que temías: inicio de un deterioro cognitivo.

Derivación al especialista, al neurólogo.

En este caso hablamos de mi padre, una persona que ha vivido durante los últimos 12 años con total autonomía.

Habitualmente hay cónclave familiar, toma de decisiones, fumata blanca o negra.  En el caso que nos ocupa, la decisión es que viene  a vivir a casa, por tanto, hay que Incluirlo en la convivencia.  Y las perspectivas respecto al deterioro cognitivo no incluyen la mejora.

Estamos en la primera visita al neurólogo.

Hay que saber que los especialistas tienen un mail para poder contactar con ellos. No siempre contestan, aunque el por qué no lo hacen es un misterio. Si contestan, como es el caso, se le puede pedir que organice los horarios para disponer de unos minutos y poder hablar a solas sin la presencia del paciente.

Esto debería ser algo habitual, que ya estuviera en el protocolo, tanto para bien del especialista como de los familiares, pero al parecer no lo es. Mientras se habla con el especialista, el paciente puede realizar el test cognitivo con la enfermera. El test cognitivo sirve para evaluar el grado de deterioro.

Es fundamental que además de la valoración del test, el médico esté informado de las condiciones psicosociales, esas de las que hoy no hablaremos: dónde vive, cómo, qué problemas tiene, qué perspectivas…etc.

Procuramos informar al neurólogo de todas estas circunstancias y de las medidas que ya se han tomado. Un ejemplo:

–  impulsar al máximo su autonomía

– estimular la socialización todo lo posible

– crearle una rutina segura, pero sin dejar de introducir actividades nuevas

– automatizar tareas cotidianas de las que se sienta responsable

– ser creativos, inventando actividades que le sean útiles: recuerdos, música, reuniones familiares…cualquier actividad que se adecue a las características de cada persona (sus gustos antiguos, los nuevos que pueda adquirir….etc.)

– adaptarse, en la medida que sea posible, a sus necesidades. Sus capacidades de adaptación están menguadas.

– utilizar la tecnología para prevenir futuras pérdidas de memoria (el servicio de atención domiciliaria para el tiempo que se pueda quedar solo en casa, sistema de GPS en la calle por si llega un día en que se pueda perder…)

Hay mucho que hablar respecto a las estrategias que hagamos y lo iremos haciendo, pero se basan fundamentalmente en la idea de proporcionar al enfermo, dentro de sus características personales, una vida activa, tanto en el ámbito social como psicológico y cognitivo en el sentido que hemos apuntado más arriba. Sobre todo, teniendo muy en cuenta su personalidad (que puede ir cambiando por efecto de la enfermedad) y sus aficiones.

Aquí es muy importante la creatividad, ya que aunque muchas de estas actividades pueden encontrarse en cualquier manual sobre demencias, lo realmente vital es inventar las que se adecuan a la personalidad y a las posibilidades de cada cual.

Toda esta organización supone un interminable trabajo cotidiano para practicar la paciencia, el cariño y el sentido común.

El neurólogo aprobará todas estas medidas y nos dará la pauta farmacológica, si es que hay. En nuestro caso, no se puede  hacer gran cosa. Suele ser habitual en pacientes ancianos. No hay medicación, porque los efectos secundarios serían más perjudiciales que beneficiosos.

El diagnóstico se confirma: “deterioro cognitivo leve”. Luego pasa a moderado y sigue su curso descendente. Quizás alzheimer, demencia

Alzheimer 1

  1.  En casa

A la vuelta a casa, empieza la búsqueda de información en la red, los intercambios con colegas y  personas conocidas que han pasado o están pasando por una situación similar.

Es un continuo aprendizaje sobre la marcha.

En esta búsqueda, surge la vista al psiconeurólogo en otro centro sanitario. El psiconeurólogo es un especialista que poca gente sabe que existe.

El psiconeurólogo realiza una exploración neuropsicológica para ver el alcance de los déficits cognitivos, es decir, cómo está de memoria, de lenguaje, las habilidades motoras complejas, llamadas praxias, el sistema ejecutivo, que es aquel que nos permite programar acciones (ordenar una reunión, programar qué he de hacer mañana) y que son las más evolucionadas en el ser humano, las que nos distinguen como especie. Cuando una enfermedad afecta al cerebro, éstas se pierden o modifican de alguna forma, y en el caso de las enfermedades neurodegenerativas, acaban con el cerebro y sus funciones.

Hoy en día no hay marcadores biológicos para las enfermedades neurodegenerativas con el cien por cien de especificidad ni sensibilidad diagnóstica, así que es imprescindible la exploración neuropsicológica, que nos indica qué áreas del cerebro y en qué grado están afectadas. Ni que decir tiene que las pruebas de neuroimagen como el TAC o la resonancia magnética no nos darán esta información, aunque a nivel de la población se piense que sí. Las enfermedades neurodegenerativas se esconden muy bien a los ojos de las pruebas estructurales.

La visita a este especialista, también puede resultarnos demasiado rápida, pero nos proporciona alguna información adicional. Como por ejemplo ésta:

No os enfadéis con él, porque luego él no recordará el motivo del enfado, pero sí el enfado. O sea, la parte emocional.

3  Las vivencias

Se trata de una situación nueva en la que, subjetivamente podemos sentirnos con multitud de dudas, preguntas y emociones. Nos encontramos perdidos. Un poco. O mucho. Todos son “puede ser…” y generalidades de este tipo. Puede ser que evolucione rápido. Puede ser que no. Puede ser que haya síntomas repentinos, puede ser que sean insidiosos…etc. Incluso los propios diagnósticos sobre demencias, son muy lábiles.

No se trata de buscar seguridades ni pastillas mágicas, que sabemos que no existen, pero sí contar con información, apoyo y seguimiento, tanto para el paciente como para los familiares.

Conocer qué es ese diagnóstico que nos acaban de dar, tranquilizarnos un poco al saber de qué va su naturaleza y tener algunos datos sobre qué pronóstico, prevenirnos de las posibles fases por las que pasará para poder actuar en su momento, para tener alguna estrategia que no nos fije en un duelo continuo.

Porque, esa vuelta a casa, conlleva la primera vivencia de la tristeza.

Se trata de poder vivir el día a día sin que sea una vivencia de un duelo continuo, porque cotidianamente observamos una pérdida, una función que ya no funciona. El desgaste psíquico que supone para los familiares, es inimaginable para los que no tienen esta experiencia cotidiana. Muy duro.

Se siente ese agotamiento que no se restaura descansando o durmiendo.

Y a partir de aquí, se entiende muy bien que hay que inventar y construir realidades para vivir la situación de otra manera. Puede hacerse, pero con acompañamiento.

Y aprendemos algo vital: los familiares que estamos ejerciendo esa función de acompañantes y/o cuidadores, tenemos que estar bien fuertes física y psíquicamente porque de lo contrario es imposible realizar todas estas funciones de las que hablábamos. Nuestro estado de ánimo tiene que ser bueno. Si no lo es, perjudicamos a nuestro familiar irremediablemente. Y para eso necesitamos ayuda. De todo tipo.

Y ahí estamos.

Somos conscientes que hay mucha gente que vive estas situaciones en condiciones mucho peores que la que describimos aquí. Hay mujeres y/o hombres que están solos en este proceso, que se dedican a cuidar a su familiar enfermo durante las 24 horas, que duermen toda la noche atados a sus parejas para evitar que pase algo. O sea, no duermen. Y además como suelen ser personas mayores, el cuidador tampoco suele gozar de buena salud. Si a esto añadimos unas malas condiciones económicas y su soledad, ya se puede ver una fotografía desoladora.

Situaciones terribles.

Nuestra sociedad ha cambiado rápidamente en los últimos 30 años. Las personas mayores y más evidente si hay deterioro cognitivo, ya no son cuidadas por las familias, ahora viven solos y nuestra sociedad competitiva les gira la cabeza. Ya son inútiles, no sirven a la sociedad, ya no son fuente de sabiduría, ahora son un estorbo. Así que hemos de inventar una nueva forma de cuidarlos y no es barata, nadie está dispuesto a asumir este coste social y personal. Es mejor hacer una negligencia. Una sociedad tan acostumbrada a hacer negligencias humanas. Pero el problema que a nivel social queda diluido, es más que presente en el caso particular de nuestro familiar, que es mirado como caso diferente. Paradoja humana, olvidamos al ser humano y lloramos con el nuestro!.. Así que no nos queda más que inventar el cuidado.

Alzheimeer 24 La red de atención en la Sanidad Pública

Llegados aquí, ya nos hemos  dado cuenta del enorme déficit en la atención sanitaria respecto a este gran problema que son las demencias y la muy probable dependencia futura. Ya son demasiados años sin soluciones. Lo que no  funciona en el Sistema Público de Salud, esta red inexistente,  tiene que ser asumida por los familiares.

Apuntamos algunas medidas, a modo de ejemplo. Seguro que hay más.

  1. La gestión clínica
  • Acceso rápido y coordinado con el médico de familia a la primera visita del neurólogo
  • Tiempo de atención especializada organizado
  • Conocimiento de las herramientas de diagnóstico
  • Conocimiento de los recursos existentes para el tratamiento y seguimiento
  • Información, acogimiento y apoyo psicológico a los familiares
  • Necesidad de integración de los servicios y recursos sociales
  • Creación de equipos multidisciplinares

2. La formación de los profesionales

  • De los médicos de familia en Atención Primaria
  • De la enfermería en Atención Primaria
  • Del personal no sanitario

Viene muy a cuento un artículo reciente, de Jordi Varela, gestor clínico, citando un texto del  geriatra británico, David Oliver, que habla sobre el tema de las demencias y la necesidad del trabajo profesional interdisciplinar. La llaman medicina fragmentada. Y sigue funcionando así, a pesar de que todos hablamos de la inversión de la pirámide poblacional, que hacemos predicciones escalofriantes del porcentaje de personas que a pocos años vista padeceremos algún tipo de enfermedad neurodegenerativa, de que las demencias serán una de las enfermedades con mayor prevalencia e incidencia y de su gran impacto social, en todos los ámbitos.

Y aquí, la necesidad social e individual de contar con una Red Pública potente y que destaque por su calidad excelente, por una atención continua, coordinada y  eficiente. Que evite las desigualdades y el sufrimiento innecesario.

Se habla demasiado del coste económico. Muy poco del coste social y del coste emocional, que también se convertirá en coste económico.

Epílogo

En la página web del hospital de referencia, en nuestro caso Vall d’ Hebrón de Barcelona, sí que hay dos psiconeurólogas en el equipo.

Si preguntáis cómo acceder a una consulta con ellas, os  dirán una respuesta descorazonadora:

“… que las especialistas del hospital únicamente se encargan de realizar evaluaciones neurocognitivas para al diagnóstico de pacientes con sospecha de demencia y que no hacen evaluaciones de control ni soporte o consejo a familiares para abordar el cuidado de pacientes con demencia…”

Pues eso. Seguiremos con el tema en otros post.

Mientras, os dejamos un vídeo con algunos consejos de sentido común referidos a alzheimer, pero que vale la pena tener presente o recordar.

https://vimeo.com/83689478

Juan Carlos Cejudo, psiconeurólogo

Olga Fernández Quiroga, psicóloga especialista en psicología clínica


Superviviente del Sistema de Salud Mental: se necesita otro pensar. Y se necesita ya

abril 5, 2016

Este es un post especial. Me lo ha enviado mi colega Carlos Rey, que ya ha colaborado en este blog, con su excelente didactismo en el post titulado para una clínica basada en la clínica . Se lo agradezco mucho.

Son las palabras de una persona que se define como superviviente del Sistema de Salud Mental.

Casi 10 páginas. Si tenéis un poco de tiempo leedlo. He conservado el título original.

Fernando Alonso habla de su experiencia en su recorrido como diagnosticado de una enfermedad mental. Yo prefiero decir trastorno  mental. Habla de la altanería de los profesionales que lo saben todo, del sufrimiento psíquico, del tránsito de pasar de enfermo a cliente, de la relación terapéutica, del silogismo psiquiátrico y psicológico, del significado de escuchar, de ser persona en vez de etiqueta, de la subjetividad del ser humano…

Estas reflexiones fueron publicadas en el Boletín nº 38 de la Asociación Madrileña de Salud Mental, de la Asociación Española de Neuropsiquiatría.

Este es el texto.

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Se necesita otro pensar. Y se necesita ya.

Fernando Alonso. Superviviente del Sistema de Salud Mental

Pensar es peligroso, pero eso no es lo relevante. Ponerse en situación de peligro abre la puerta al pensamiento. Eso sí que es lo decisivo. Amar y pensar. El odio de querer vivir.

Santiago López Petit.

La psiquiatría y la psicología son disciplinas del fracaso. Lo son en lo que atañe a la comprensión y reducción del sufrimiento psíquico. La afirmación es dura, pero tampoco hay que alarmarse más de la cuenta. Sucede con otras profesiones y sucede en otros ámbitos de la vida. En todo caso, lo cierto es que la gente sufre. De hecho, puede decirse que, atendiendo a pulcros criterios estadísticos, la gente sufre cada vez más. La situación ha llegado a ser tan familiar que la hemos normalizado. La capacidad de adaptación del ser humano, en ocasiones, es tan asombrosa como siniestra. Los diagnósticos y tratamientos farmacológicos se incrementan a un ritmo vertiginoso. La precariedad define la salud mental de niños y adultos en las sociedades occidentales que conocemos. Cada vez hay más locos, pero como digo, esa locura casi ha sido incorporada a la cotidianidad. Todas las mañanas, al arrancar cada jornada, una parte significativa de nuestras ciudades engulle su ración de psicofármacos antes de salir a la calle. Por las noches el gesto se repite, una miríada de píldoras aterriza en las lenguas de los ciudadanos que buscan conciliar el sueño. El malestar convive con nosotros y ha acabado por parecernos algo completamente normal.

Sé que hay un millón de matices que pueden y quizás deben hacerse a las palabras precedentes, pero en términos generales no considero que estén demasiado desencaminadas. Si atendemos a los criterios que sostiene el propio modelo biomédico imperante, el panorama es desolador. Es decir, si, siguiendo la consigna de los voceros del biologicismo, nos limitamos a aplicar el paradigma médico al estudio y tratamiento de las llamadas “enfermedades mentales”, se nos presenta una realidad tan cruda como evidente: los resultados de psiquiatras y psicólogos clínicos, evaluados bajo la misma lógica médica desde la que operan, muestran que su rendimiento solo puede ser considerado como nefasto. La enfermedad mental está fuera de control desde una perspectiva epidemiológica, y, a su vez, las numerosas promesas que se nos hicieron (recordemos, por ejemplo, el eterno e inminente descubrimiento de pruebas objetivas de diagnóstico) han caído en saco roto.

Hace ya 16 años que fui diagnosticado dentro del sistema público de salud. Desde entonces no se me ha ofrecido ninguna novedad en el tratamiento. A no ser, claro está, que la aparición y prescripción de un nuevo fármaco casi idéntico a su antecesor comercial se considere como tal; en este sentido, la sustitución más destacable y trepidante pareció ser la de Risperdal por Invega. Eso es todo en todo este tiempo.

Existe un desfase entre los “recursos médicos” que se ofrecen a las personas diagnosticadas y la altanería profesional. El conocimiento real que se tiene del sufrimiento psíquico es absolutamente parcial y limitado, y las herramientas que existen para afrontarlo son insuficientes cuando no dañinas. Las expectativas que se ponen sobre la mesa de la consulta no se corresponden con la seguridad y fiabilidad de la que suelen arrogarse los psiquiatras y psicólogos cuando defienden sus posiciones. A fin de cuentas, el objetivo detrás del conocimiento de una patología debería ser su tratamiento. Por tanto, lo que debería ofrecerse al paciente son mecanismos efectivos de mejora de la calidad de vida que se asienten en datos fiables. Sin embargo, nos encontramos en una situación en la que las investigaciones llevadas a cabo en el ámbito de la salud mental –en gran parte financiadas por la industria farmacéutica– se recrean en la reafirmación del propio paradigma. Así, el paciente ha quedado desplazado, cuando no excluido, y la posibilidad de soluciones, o en otras palabras, de futuro, queda sepultada por la arrogancia de un modelo que se reproduce así mismo alimentándose de su propio fracaso.

No tengo intención de negar las mejoras que han podido producirse en el abordaje de los trastornos psíquicos (en las condiciones y tipos de encierro, por ejemplo), ni tampoco la de obviar el trabajo de determinados profesionales. En este territorio que intento sobrevolar, mi condición de persona diagnosticada me exige centrar la atención en otras cuestiones. Me limito aquí, por tanto, a abordar asuntos de orden estructural que considero cruciales para empezar a entender la necesidad de otro pensar.

El relato dominante en aulas y servicios es que las personas que sufrimos psíquicamente tenemos un desajuste en nuestra bioquímica, y la hegemonía de este relato reduccionista implica toda una serie de consecuencias que deben ser tenidas en cuenta a la hora de valorar el fracaso disciplinario del que hablo. En los párrafos siguientes voy a centrarme, aunque sea de una manera algo tosca y rudimentaria, en tres de ellas. En las tres que son para mí más evidentes y cruciales a la vez.

Y evidentemente no me hace falta entrar aquí en un análisis profundo de las causas de esa mortalidad. No es necesario entrar a debatir el peso de los fármacos en cuestiones como el sedentarismo o el tabaquismo. Basta decir que como horizonte vital, este tipo de datos deberían despertar, cuando menos, sensaciones que oscilaran entre el terror y el escepticismo.

La primera de las muchas que deberían destacarse es la inercia. Y la inercia puede tener dos acepciones básicas que conviven demasiado cerca la una de la otra. La primera es la cualidad de lo inerte, de lo que no está vivo, y la segunda hace referencia al hecho de que el reposo o el movimiento de un cuerpo se mantienen de manera indefinida si no hay causa externa que lo altere. En lo que respecta a la salud de las personas, a sus vidas, en ninguno de los dos casos la inercia puede ser una buena compañera de viaje. Bien porque te arrastre a la inacción, bien porque implique una manera de moverse que te deje siempre en el mismo sitio.

Hay inercia formativa, profesional, investigadora, mercantil y de las propias personas que acudimos a los servicios de salud mental. Las sendas están trazadas y uno discurre por ellas sin sobresaltos. Al igual que el ganado dibuja durante décadas sinuosos surcos sobre la falda de la montaña. De la consulta a la farmacia. De la farmacéutica al congreso. De la publicación al reconocimiento profesional. Del despacho al aula. De la sala de espera a la cita con el trabajador social. Y podríamos indicar un sinfín de trayectos más donde nada ni nadie se mueve realmente. Bajo la apariencia de progreso no hay sino una gestión razonablemente eficiente del colapso. Un colapso que afecta tanto a las disciplinas como a las personas.

La segunda consecuencia que puede traerse a escena es un impetuoso amante de la inercia: el negocio. Hay quienes opinarán que la precedió necesariamente, otros mantendrán a su vez que llegó después, cuando el terreno estaba ya abonado. Da igual como haya sucedido, lo importante es que está entre nosotros –también con nosotros y en nosotros– y su presencia lo impregna todo. La salud mental es un negocio fabuloso. Hay que reconocerlo de manera abierta y sin complejos de ningún tipo. Hace años hablar de la mercantilización del sufrimiento psíquico era propio de individuos y colectivos marginales. Hoy, gracias a la mezcla resultante del propio descrédito del que gozan los mercados y la labor crítica de determinados movimientos sociales y algunos investigadores, parece que nadie está en posición de poder afirmar que existe algún tipo de neutralidad o filantropía en los resortes que mantienen en marcha la boyante industria farmacéutica. Los recientes trabajos de Peter Gøtzsche –Medicamentos que matan y crimen organizado– y Joanna Moncrieff –Hablando claro. Una introducción a los fármacos psiquiátricos– ponen el dedo en la llaga y claman a los cuatro vientos algo que todas las personas que hemos pasado por una consulta psiquiátrica sabemos: más allá de nuestra condición de pacientes, somos esencialmente clientes.

Volviendo al tema del que hablaba, es cierto que vivimos inmersos en una lógica de costes y beneficios (algo que sin duda podría definirse en términos de «realidad objetiva»). Por lo tanto, también es cierto que el ámbito de la salud mental no se encuentra fuera de esa lógica, pero la razón por la que se ve especialmente afectada es muy sencilla: los beneficios que genera son astronómicos. No hay que ser ni muy agudo ni muy radical para ver la influencia directa que tiene esto. Para ilustrarlo con una mayor claridad, y a riesgo de ser tachado de trasnochado, citaré a Marx abordando la cuestión de la fetichización de la mercancía: “La producción no produce un objeto para el sujeto, sino también un sujeto para el objeto”. A partir de estas palabras y haciendo las sustituciones pertinentes, los lectores podrán pasar un rato inquietante y divertido. Sugiero probar a cambiar “producción” por “industria farmacéutica” o “paradigma biomédico”, “objeto” por “fármaco” o “diagnóstico”, “sujeto” por “enfermo mental” o “consumidor”, etc. La cuestión aquí, es que la identidad personal de ese sujeto se ve transformada por esa relación. No se trata algo que pase a tu lado, que te roce, no… te golpea, te modela, te marca.

La tercera consecuencia se puede explicar como fruto de las dos anteriores. Tiene que ver con la situación que ocupa el paciente dentro de este tablero que he tratado de esbozar. Toda vez que su biografía y su dolor han sido escindidos el uno del otro por el escalpelo del saber psiquiátrico, se le ha invalidado y estigmatizado, se le ha predicho un futuro bastante desolador y se le ha convertido en un engullidor de pastillas y receptor pasivo de recursos (cuando los hay), es arrojado a la periferia social. La identidad que alguna vez pudo existir (o acaso llegar a existir) se diluye bajo el peso de los nuevos significantes y sus atribuciones. Se es “paciente”, se es “usuario” (ese gran sustantivo que no dice nada salvo que “usas” algo), se es “diagnosticado” (cuando no directamente “psicótico”, “esquizofrénico”, “bipolar”, etc.)…

El mismo modelo con el que se inician y legitiman todos los procesos de segregación es el responsable final de velar por la recuperación del segregado. La contradicción es tan manifiesta que tengo la hipótesis de que todas las partes implicadas son perfectamente conscientes de ello en un grado u otro. Y sin embargo, nos hemos acostumbrado a callar pese a que los pacientes difícilmente se fían de sus responsables médicos, y estos con demasiada frecuencia creen estar en condiciones de saber todo cuanto está por acontecer en la vida de aquellos.

Así, en el mejor de los casos nos encontraremos ante una relación terapéutica completamente precarizada, y en el peor estaremos frente a un burdo simulacro. La cuestión radica en la comprensión o no de la naturaleza de esta relación. Y cuanto más avancemos en silencio, cegados por la retórica del progreso desplegada en gran parte de los textos académicos y en la totalidad del marketing farmacéutico, más dificultades encon- traremos para pensar alternativas que posibiliten una alianza terapéutica real y efectiva. De hecho, corremos incluso el riesgo de quedar atrapados en la ilusión de que el paso del tiempo conlleva por sí mismo una mejora de la gestión social de la salud mental, de manera que llegue el momento en el que el verdadero problema sea que no podremos recordar el problema mismo: la comprensión y afrontamiento del sufrimiento psíquico. Para evitarlo, no hay que perder de vista algo tan esencial como que hasta el momento, y con las pruebas empíricas de las que se dispone, la “enfermedad mental” no es una enfermedad que pueda ser equiparable al resto de patologías a las que hace frente la medicina. Y en consecuencia, el “enfermo mental” está lejos de ser un enfermo más. Semejante estado de excepcionalidad es rastreable en múltiples direcciones, desde las implicaciones legales que puede acarrear un determinado diagnóstico (pensemos en la reforma del Código Penal planteada por el exministro Alberto Ruiz-Gallardón) hasta la impotencia que experimentan muchos profesionales en sus puestos de trabajo (quienes vocacionalmente buscaron un espacio donde descubren que el cuidado es desplazado por la mera gestión), pero donde mejor se puede apreciar es en el simple día a día de las personas que sufren psíquicamente y en su relación con el conjunto de la sociedad.

Inercia, dinero, desamparo. Tres palabras de las que deberíamos huir a la hora de comenzar a construir otro pensar.
Quizás habiendo dicho esto se entienda mejor que, siguiendo una tendencia abierta hace décadas en el mundo anglosajón, algunas personas nos denominemos “supervivientes” de la psiquiatría o del sistema de salud mental. Hay profesionales que han manifestado su recelo hacia este tipo de expresiones, e incluso han reprochado la existencia de una cierta épica en ellas. Supongo que se sienten tan excluidos de dicha elección como nosotros nos sentimos frente a las rotulaciones diagnósticas. No obstante, para buscar una legitimidad al término hay que remontarse a la experiencia misma y sus protagonistas, y en este sentido personalmente sí considero que hay una dosis considerable de épica en la vida de todos aquellos a quienes a quienes les tapiaron las ventanas y las puertas de sus casas y aun así consiguieron fugarse. Hacer un butrón en la historia que habían escrito para ellos y discurrir otros caminos en busca de un espacio de seguridad donde poder vivir con y en su diferencia. En mitad de un desastre y una confusión generalizados, donde la curación es sustituida por la simple analgesia, concebir escenarios donde es posible no resignarse es sencillamente una necesidad.

Este problema a la hora de dar con palabras que puedan expresar realidades que escapan al conjunto de discursos y prácticas dominantes en la salud mental evidencia una de las primeras tareas a acometer si queremos salir del atolladero en el que están metidos algunos profesionales (aquellos que a diario experimentan la impotencia en sus puestos de trabajo) y todos los pacientes: el lenguaje. El que existe está viciado. Se ha desgajado de la vida hasta el punto de no responder ya a fenómenos concretos, sino a formas concretas de dominación. El lenguaje se impone, y lo más doloroso de todo es que dicha imposición pretende designar una realidad que es nuestra, no de quienes lo administran.

Así, de la misma manera que determinados individuos vivimos experiencias psíquicas inusuales que pueden entenderse como una “realidad no compartida” por el resto de la población “normal”, la psiquiatría y la psicología nos imponen un vocabulario que nosotros no compartimos. Simplemente nos limitamos a tragarlo. Y lo hacemos nuestro, lo que es aún más perturbador, porque acabamos hablando de nuestras vidas con palabras de personas que no saben nada de ellas.

Sin embargo, no nos encontramos sencillamente ante un problema de vocabulario. Si así fuera, podría solucionarse en términos de reemplazo. No, el lenguaje está asociado a un paradigma, a un determinado modelo, y ello acarrea la existencia de unas reglas que establecen un determinado pensar. Las operaciones conceptuales que acontecen dentro del paradigma biologicista siguen un camino que conduce de manera sistemática al desen- cuentro con las vidas de los pacientes que pretende curar. Hay un problema de traducibilidad entre su realidad y la de los profesionales que se ha solucionado a golpe de diagnóstico. El problema es estructural, y por tanto, quien quiera afrontarlo deberá estar dispuesto a desprenderse de buena parte de lo aprendido, a cuestionar sus hábitos de pensamiento y a asumir ciertos riesgos. Salirse del redil siempre implica pagar un precio.

Traeré aquí tan solo en el primero de esos riesgos a los que he aludido: escuchar. La psiquiatría, la psicología y el resto de prácticas-satélites que gestionan el sufrimiento psíquico no escuchan. Más allá de que sean las mismas instituciones las que coarten la escucha, cuando no la imposibiliten directamente, estas disciplinas han perdido la capacidad de recibir informaciones que no pertenezcan a las líneas maestras de su relato. Esto es algo que sabe cualquier persona que pase por consulta. Desgraciadamente, escuchar al otro no es solo prestarle atención, ni dedicarle tiempo, ni ofrecerle consuelo. Va más allá, es una actividad en la que quien escucha se expone a tener que modificar el guion que de una manera más o menos consciente tenía estructurado en su cabeza. Y eso, cuando no está asumido como parte del propio desempeño, jode.

Llegados a este punto, la mayoría de los lectores de este texto podrán legítimamente argumentar: “Genial, pero no hay medios disponibles para articular esa escucha. No ha recursos económicos, ni tiempo”. Y mi respuesta sería la siguiente: “Correcto, pero hay pasos que ya se pueden dar”. El primero es reclamar y pelear por esos medios, por mera dignidad, aunque se pierda la batalla. El segundo es adquirir formación sobre otras estrategias distintas de las ya conocidas. El tercero pasa por ensayar nuevas formas de comunicación a la luz de esa formación que permitan trabajar sin grandes recursos económicos (citaré solo dos que ofrecen resultados positivos especialmente en el campo de la psicosis: el diálogo abierto y los grupos de escuchadores de voces). El cuarto consiste en algo realmente sencillo, que se produce en otros países, pero que en este parece no acabar de cuajar: la búsqueda de espacios de confluencia entre personas diagnosticadas y profesionales, tiempos y lugares donde se den los parámetros mínimos que permitan una comunicación razonable y equilibrada. Pero, y esto es relevante, esta necesidad no se ve satisfecha por la tendencia actual (motivada en buena parte por el marco conceptual que ofrece el modelo recovery) de incorporar en mesas de debate y jornadas a una o dos personas psiquiatrizadas. Ese es tan solo un gesto que con demasiada frecuencia no va más allá de la anécdota y la autocomplacencia.

Somos personas, no etiquetas. Tenemos vidas, no historiales. Y un secreto: disponemos de saberes labrados en el día a día. Conocimientos empíricos que no vienen en los manuales de las universidades. A veces no tienen una forma clara, son herramientas difusas que simplemente nos ayudan a sobrevivir. Otras veces, con el paso de los años y el apoyo entre personas que comparten una misma condición, esos recursos más o menos intuitivos se van puliendo y se transforman en auténticas estrategias terapéuticas. Muchas de las cuales son replicables.

Negar la participación de personas con experiencias concretas en la creación espacios de acción terapéutica es un error básico que condiciona todos los pasos que se dan después de tomar la decisión. No puedo argumentar con exactitud el origen de esta forma de trabajar, e intuyo que las razones son múltiples e incorporan una gran cantidad de matices y aristas. Es evidente que la arrogancia ya mencionada debe tener un peso importante, junto con el inmovilismo inherente a todo corporativismo. Pero también es cierto que el desarrollo de los marcos conceptuales de la psiquiatría y la psicología en nuestro país no puede ser ajeno a cuatro décadas de dictadura. En cualquier caso, la escisión entre el saber académico y el conocimiento directo que tienen de su propio dolor las personas que conviven con él no solo es una tara que evidencia claramente cierto subdesarrollo teórico, sino que no resiste el embate del simple sentido común.

En un plano estrictamente personal, puedo decir que experimento alucinaciones auditi- vas desde los 19 años y que, como es lógico, he hablado con muchos psiquiatras, psicólogos y terapeutas desde entonces, pero jamás ninguno de ellos me ha ofrecido el conocimiento práctico que he podido adquirir leyendo y, sobre todo, escuchando a otras personas que a su vez también escuchan voces. Los saberes que se comparten entre iguales escapan a los marcos de la especulación teórica, se diluyen en las narraciones individuales y ofrecen pistas para reconstruir el propio camino hacia una recuperación real y efectiva. La inmensa mayor parte de lo que sé sobre lo que me pasa se lo debo a otros, a otros como yo: la comunicación o incomunicación con la familia, la gestión de las alucinaciones en el trabajo, la información sobre ingresos hospitalarios, la importancia del descanso, la influencia en las relaciones de pareja, los factores de riesgo que pueden desembocar en una crisis, pautas de prevención… la lista sería interminable.

Fuera de España hay programas dentro de la atención en salud mental donde determinados “pacientes” colaboran de manera decisiva en estrategias de intervención. Y dentro de nuestras fronteras hay numerosas experiencias dentro del campo médico donde determinados pacientes intervienen en calidad de “pacientes expertos” a la hora de gestionar situaciones tan complejas como la aceptación y gestión de una patología crónica. Lo curioso es que la psiquiatría dominante, pese a invocar su pertenencia en igualdad de condiciones al resto de ramas de la medicina, suele asumir del paradigma médico tan solo lo que le conviene. El campo psicopatología no deja de ser un caos controlado por la costumbre, donde los cambios provocan miedo y rechazo. Al fin y al cabo, hay que tener siempre presente que cuando los sistemas se enquistan, tienden a la autoperpetuación como lo haría cualquier ser vivo.

Hasta el momento he recurrido constantemente al concepto de “paradigma” establecido por Thomas Kuhn. Y lo he hecho en su sentido más primario: un modelo teórico que, por las razones que sea, es aceptado por un grupo social. Esta aceptación tiene sus cimientos en un conjunto complejo de razones, entre las cuales destaca el éxito para resolver problemas o anomalías. En este sentido pudiera parecer que la hegemonía del relato biologicista en el ámbito de la salud mental tiene sus días contados: hace décadas que no se producen adelantos significativos en el terreno de la investigación (ni en lo relativo al diagnóstico, ni en lo relativo a los psicofármacos), todavía no se ha podido demostrar el componente biológico de ninguna llamada “enfermedad mental” y, quizás esto sea lo más importante, la gente continúa sufriendo. Sin embargo, esta interpretación simplifica demasiado el trabajo de Kuhn. Habría primero que establecer si la psiquiatría puede considerarse ciencia en un sentido fuerte (si aplica el método científico de facto y no si se trata tan solo de un conjunto más o menos estable de conocimientos y creencias), e incluso qué sentido tiene tratarla desde el aparato conceptual ofrecido por un historiador de la ciencia, y lo que es más importante en nuestro caso, habría que ponderar la relevancia que siempre asignó este autor a las creencias históricas concretas de las comunidades científicas. Y es que una de las grandes aportaciones de Kuhn fue insistir en que las propias creencias son inseparables del marco cultural en el que se desarrollan.Dicho lo cual, el paradigma biológico en salud mental debe ser siempre comprendido en el contexto en el que ha triunfado. De ahí que haya quienes con propiedad hablen ya de “paradigma biocomercial”. Quizás no haya que atender tanto a sus éxitos para comprender su supervivencia como a su funcionalidad contextual. Se adapta a la lógica del mundo en el que se inserta. Se adapta y hace caja. Por tanto, la crítica no puede ni debe ser planteada en términos de relevo: no existe ningún paradigma que pueda suplir al actual operando en las mismas condiciones.

Mi modesta aportación a este debate es que tampoco necesitamos un modelo alternativo. No se trata de escoger entre la fantasiosa cosmología aristotélica y el rigor observacional de Galileo (quien pudo ver que sí, que la Luna tenía montañas y no era la esfera incorruptible que creían Aristóteles y la Iglesia Católica), tal y como nos explica Thomas Kuhn. Se trata de cuestionar el paradigma hegemónico a la vez que se articulan respuestas pragmáticas a los problemas que ese paradigma no sabe, o no le es rentable, abordar. Y esto pasa necesariamente por cuestionar e incidir también en el marco cultural existente. Si no hay una cultura de la escucha, de la gestión horizontal de tiempos y espacios, poco sentido tendrá el descubrir que tiene un potencial terapéutico. Si se apuesta por los grupos de apoyo mutuo en salud mental, donde se practica una comunicación no mediada entre personas que han pasado y pasan por experiencias semejantes, hay que asumir que se está defendiendo una manera específica de relacionarse. Se otorga un valor a una determinada manera de estar en el mundo. La praxis implica un posicionamiento dentro de una correlación de fuerzas e intereses que nos desborda.

El problema esencial de quienes defendemos que la autonomía es el principio, el medio y el fin de la recuperación en salud mental es que este mundo está configurado contra el desarrollo de esa autonomía mucho más allá de los límites establecidos por aulas, consultas y hospitales. Por eso no contemplamos un choque frontal, a la vez que tampoco nos resignamos, buscamos resquicios y contradicciones para instalarnos en ellas. No podemos posponer la disputa ni asumir la derrota. A nuestro alrededor “La regla es: mermelada mañana y ayer… pero nunca hoy”, que diría la Reina de corazones en Alicia en el país de las maravillas. El ayer representa el momento en el que se gozó de una salud ya perdida, mientras que el mañana es la quimera de un nuevo tiempo que nunca acaba de llegar. El problema es que vivimos en el hoy. Y necesitamos soluciones ya.

No se trata pues de disputar una hegemonía, sino de liquidarla, de acabar con la imposición de centros de poder y defender la multiplicidad. No hay un relato para explicar el sufrimiento psíquico, hay múltiples relatos de múltiples sufrimientos psíquicos. La puesta en común de los mismos y de las estrategias de gestión empleadas por sus protagonistas es un camino de socialización de conocimientos que rompe con la lógica que conocemos. Aprender de un paciente puede parecer un sinsentido hasta que es útil. Es entonces cuando es posible entender que todas esas dualidades que se levantan alrededor no son sino muros.

Cierro el texto invocando el llamado “derecho de fuga”, una idea que tomo prestada a Sandro Mezzadra. No se trata de una figura jurídica, sino un concepto con el que el autor pretende reflexionar sobre la singularidad de las personas desplazadas. Con él, Mezzadra pretende remarcar la dimensión subjetiva de los procesos migratorios, los cuales quedan sepultados bajo el anonimato y el reduccionismo con los que quedan planteados dentro del contexto capitalista. Así pues, las personas diagnosticadas también tenemos el derecho de fugarnos del paradigma biomédico que triunfa a día de hoy. Tenemos derecho a buscar y a que se nos reconozca nuestra propia subjetividad mientras buscamos. Nuestra fuga permite que terceras personas puedan tomar conciencia de nuestra condición y nuestra experiencia. Reivindicar nuestra subjetividad implica romper con la posición subalterna a la que nos relega el paternalismo de las llamadas “ciencias psi-”, pero desde luego no equivale a suprimir todas aquellas condiciones objetivas que nos llevaron al sistema de salud mental. No somos reducibles a categorías estancas, no somos insectos y los profesionales de la salud mental no deberían ser entomólogos. Ese camino, esa forma de pensar, ha sido ya ensayado y el resultado está ahí para quien quiera documentar la derrota. Tenemos derecho a respirar aire fresco, o al menos a intentarlo. Desertar es un verbo que tiene algo hermoso. Implica una actitud. Lo cual no es poco en estos días aciagos. Cuando el pensar habitual, el que hemos heredado, fracasa, se hace necesario pensar de otra manera. Estamos habituados a afrontar la realidad en términos opuestos. Así, este nuevo pensar que se invoca en el título de este texto debiera ser un pensar contra el orden existente. Sin embargo, de lo que se trata no es tanto de pensar a la contra como de inaugurar otro pensar desde el momento mismo en el que hemos reconocido que el que existe se rinde.

Soy consciente de que este texto no tiene una estructura académica. Hablar desde la propia vivencia le condena a uno a abrazar ciertas heterodoxias. Si todo lo escrito tiene una finalidad o enseñanza, no pasa por que se la explique y desmenuce al lector en un último apartado de conclusiones, sino porque este la comprenda. Ojalá se entienda este matiz, y sirva de contrapunto al modo en que las personas diagnosticadas solemos ser tratadas en consultas, estudios, salones familiares o asociaciones de distinta índole. En última instancia, y al igual que otra mucha gente, yo no creo que el ser humano nazca bueno o malo. Creo que nace ignorante, estúpido. Y abandonar esa condición es la tarea de su vida. Quiero pensar que cada vez somos más quienes estamos inmersos en ese proceso.

Fernando Alonso

Superviviente del Sistema de Salud Mental

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Hasta aqui el texto de Fernando. Para completar este post, creo que van bien estos enlaces que inciden en la idea de mostrarnos otras maneras de abordar los trastornos mentales.

Escuchadores de voces. Un intento de los pacientes para autoorganizarse y convivir con su trastorno psicótico, que merece la pena conocer.

Intervención de Olga Runciman el el XXXII Congreso de Nacional de Enfermería de Salud Mental. Es enfermera de salud mental, psicóloga de la universidad de Copenhague y persona que escucha voces. Es la presidente de Inter- Voice danesa y desea crear un puente entre el mundo del cuerdo y el loco.

Quiere reinterpretar los problemas de salud mental desde esta perspectiva de los escuchadores de voces. Desde su propia construcción como profesional y como persona que sufre los trastornos, diagnosticada de esquizofrenia. Desde ambos lados. Ellos se autodenominan “oidores de voces”.

Web del Congreso que organizaron en Alcalá de Henares, los días 6 y 7 de noviembre del 2015

También podéis leer, el número 36 que desde MYS (Mujeres y salud), hemos dedicado precisamente a este movimiento.

Posiblemente os sorprenderá, pero entenderéis mejor algunas cosas respecto a salud mental y por lo tanto respecto a nosotros mismos.

Esto no es ninguna panacea, ni tampoco soluciona estos graves trastornos mentales de manera mágica a todo el mundo, pero estas personas han sido capaces de crear otra perspectiva. Y se han organizado. Y pueden llevar una vida diferente a la que denuncia Alonso.

Implica que hay otras verdades. Es lo que no se pude negar. Es lo que no puede negar ni la psiquiatría ni la psicología. Y no no implica que debamos estar totalmente de acuerdo. Pero sí que hay que oír y escuchar.

Soy consciente que este no es el discurso dominante ni en psiquiatría ni en psicología, pero los que trabajamos o hemos trabajado durante mucho tiempo en clínica, con pacientes, día a día, sabemos que en efecto hay otras verdades, a veces tantas como personas que sufren o que tienen trastornos mentales. Leves, graves o muy graves. Y no hablo de teorías.

Olga Fernández Quiroga


Toni Comín, nuevo Conseller de Salut: primera comparecencia en la Comisión de Salut

marzo 9, 2016

Este post simplemente pretende ser una crónica(casi objetiva) de la primera comparecencia del nuevo Conseller de Salut de la Generalitat de Catalunya, Toni Comín, en la comisión de salud del Parlament de Catalunya.

Tiempo habrá, seguro, de recordar y analizar su “programa” .

Comín iba en la lista de la candidatura de Junts x sí, como parte de la cuota de Esquerra Republicana de Catalunya (ERC)

En los enlaces, podéis seguir tanto la comparecencia como la intervención de todos los grupos que forman parte de la Comisión de SalutConseller Comín

De entrada, nos da su definición de salud, que es la definición de la OMS:

“La salud es el estado de completo bienestar físico, mental y social y no solo la ausencia de enfermedad y minusvalía”.

Sabéis que prefiero esta otra definición , la del Congrès de Perpignan, las dos con explicaciones razonadas.

“La salud es aquella manera de vivir que es autónoma, solidaria y gozosa”

A continuación, resalta los determinantes sociales en las desigualdades en salud, citando a Richard Wilkinson y Kate Pickett, que está muy bien, aunque aquí tenemos excelentes autores de prestigio internacional que llevan años dándole al tema. El Conseller lo sabe. Elección no arbitraria. Por si el Conseller Comín, gran lector, desea ampliar su conocimiento sobre determinantes sociales. Algunos links.

Joan Benach y Carme Borrell. Como tienen miles de trabajo, estudios, conferencias, anàlisis… pongo solo una muestra

Desigualdades en salud . Co-pago de medicamentos

Carles Muntaner

Javier Segura del Pozo, en Madrid, si lo prefiere

Aquí el informe sobre Barcelona “La salut a Barcelona (2014) de la Agència de Salut Pública, con Carme Borrell, Gemma Tarafa, Maribel Pasarín…

Sigamos. A destacar sus continuos loas a la AQUAS (Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya).  Nos recomienda el informe sobre la crisis en Catalunya.

Sí, la salud es algo transversal, casi todo es salud: el paro, la precariedad, la vivienda, el hambre, la violencia de género… Sí, un país sin desigualdades mejora mucho su salud y no, en Catalunya no solo ha sido la crisis: ha sido un plan deliberadamente elaborado para desmantelar el Sistema de Salud Público.

Por si queréis,los informes AQUAS éste es el informe de 2014 Y el anàlisis territorial

Sigue el discurso con muchas generalidades: menciona riesgos ambientales (11:15), aunque pone como ejemplo el virus zika. Otra tanda de links para el Conseller sobre Salud y Medio Ambiente

Medio ambiente y salud: cuadernos de la bona praxis.

La contaminación ambiental y la salud pública con el caso Volkswagen

DISRUPTORES ENDOCRINOS: un desconocido y mortal problema de salud pública

EL LIBRO: AVUI ACTIUS O DEMÀ RADIOACTIUS

El blog sobre enfermedades emergentes

Comín tambén nos explica la nueva organización del Departament, la elaboración del Plan de Salud 2015/2020 y sus 9 principios para el modelo sanitario. A saber:

(1 ) Universal y público. (2) Equitativo.(3) de Calidad. (4) de Excelencia (recerca e innovació). (6) Transparencia. (7) Diversidad de proveedores. (8) Participativo. (9) Sostenible desde el punto de vista financiero a corto y largo plazo.

Como ya dije que éste es un primer post, casi objetivo, dejaré para más adelante su análisis, empezando por las listas de espera (28:07)

Solo dos apuntes

1.- Su declaración respecto a que las listas de espera son consustanciales al sistema público de financiación con impuestos. Luego, en su turno de respuestas, rectifica y dice que solo se refería a la gestión de listas de espera como un puro instrumento técnico, o sea aunque solo sea un día de espera. A  mi no me dio esta impresión, pero ahí está su respuesta

2.-Su rectificación, también en el turno de respuesta, respecto a las palabras de agradecimiento que dedicó a su predecesor Ruiz, por su legado. Al parecer, dice el Conseller,  no se refería al legado de la gestión de Ruiz al frente del Departament de Salut, sino al legado del propio Sistema de Salud.

Bueeeeeeeeeeno. ¿Estilo Comín?.

Su propuesta podría ser plenamente aceptable si no fuera porque después vienen las definiciones y las puntualizaciones y aquí ya se pueden hacer florerías, como cuando define lo público como: “… en el punto de la prestación es gratuita…”

Pués no.

El Conseller tiene los 10 puntos que la Marea Blanca le presentó el pasado mes de enero. Son concretos.

Os dejo los links de las comparecencias de los diferentes grupos

Sr. Jorge Soler González . Grup Parlamentari de Ciutadans.  Comparecencia

Sra. Assumpta Escarp Gibert. Grup Parlamentari Socialista Comparecencia

Sr. Albano Dante Fachin Pozzi. Grup Parlamentari de Catalunya Sí que es Pot. Comparecencia

Sra. Àngels Martínez Castells . Grup Parlamentari de Catalunya Sí que es Pot. Comparecencia

Sr. Santi Rodríguez i Serra | Grup Parlamentari del Partit Popular de Catalunya. Comparecencia

Sra. Eulàlia Reguant i Cura | Grup Parlamentari de la Candidatura d’Unitat Popular – Crida Constituent. Comparecencia

Sra. Montserrat Candini i Puig | Grup Parlamentari de Junts pel Sí. Comparecencia

Respuesta del Conseller Comín

Y para descongestionar un poco, algunos links más de otros compañeros que explican su crónicas sobre la sesión

 La de Toni Barberà en la ratera

La crónica de la Marea Blanca

Y unos cuantos más que han aparecido estos días y que me parecen interesantes

Artículo Joan Benach / Alba Llop Gironés al diario.es titulado Cal definir de nou el model de salut o cal definir un model nou?

Articulo del blog sobre participación ciudadana en salud

Documento con las Propuestas para la regeneración del carácter público de la sanidad catalana

La nueva estructura de la Conselleria

Olga Fernández Quiroga


SALUD Y CONFIANZA CIUDADANA EN LAS INSTITUCIONES PÚBLICAS

febrero 19, 2016

Este es, traducido al castellano, mi artículo publicado en la revista Alambins

En este post he añadido, además, otros temas tratados en el vídeo, que aunque no estén directamente relacionados con la salud, resultan muy interesantes y como el trabajo de visionado ya está hecho, pongo los minutos en que se tratan por si os interesa ir directamente, aunque os aconsejo su visionado completo. Está en catalán.

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Quiero presentaros un video de la entrevista que el periodista Antoni Bassas hace al fotoperiodista internacional Samuel Aranda, premio nacional español de fotografía, ganador del wordpress el año 2012 y colaborador en diarios de todo el mundo. Dura 50′ y vale la pena escuchar todo lo que dicen.

Lo que dice Aranda es muy impactante y se pueden hacer muchas reflexiones. He elegido el tema de la salud en un aspecto que me preocupa: el daño que los gestores políticos provocan, con su gestión, a las instituciones que gobiernan y que poco a poco va minando nuestra confianza, la de la ciudadanía, en estas instituciones. Creo que, muy a menudo, lo hacen deliberadamente y quizás en algunos casos sin darse cuenta.

He encontrado en este vídeo un ejemplo aterrador. En este caso, referido a la OMS, la Organización Mundial de la Salud, pero lo podemos extrapolar perfectamente “a casa nostra”, como decimos en catalán.

En la entrevista, se plantea una pregunta genérica: ¿qué pasa en el mundo?

Y en el mundo pasan muchas cosas. La que yo quiero mostrar, tiene como marco la crisis del ébola.

Si queréis ir directamente: desde el minuto 17:40 al 25:55

El título podría ser: “la crisis del ébola y la actuación de instituciones como la OMS”

Allá vamos.

Samuel presenta esta foto, que fue portada del NYT (New York Times), con un artículo de Adam Nossiter. Estamos en Sierra Leona: una antigua sala de maternidad de un hospital a la que no llega ningún recurso y el personal debe bajar la fiebre de los enfermos con mangueras de agua. Los enfermos están encerrados en una sala y los dejan morir.

En la foto se ven dos niñas que parecen muertas y Samuel comenta que la sala estaba llena de cadáveres, aunque no se vean en la foto.

Después de la publicación de20141002-SIERRALEONE-slide-RRAQ-jumbo esta foto en el NYT, la embajada estadounidense envía medicamentos al hospital. La foto, por esta vez, sirvió.

Samuel explica que los medios no se gastan mucho dinero en periodismo internacional. Hay pocos medios en el terreno. A menudo, se eligen otros acontecimientos para gastar dinero: fútbol, moda … etc.

Reproduzco una pequeña parte del diálogo (me parece que las palabras por escrito, tienen otro simbolismo).

Aranda responde a la pregunta de cómo fue su vuelta a casa después de esta experiencia.

Samuel Aranda -Volví con mucho odio hacia Naciones Unidas. Es lo peor que he visto en mi vida, lo que hicieron allí. Nunca había imaginado que podían llegar a ese nivel de… y no quiero decir palabras malsonantes, pero lo hicieron muy mal, muy mal. No hicieron absolutamente nada. Se pasaban el día en hoteles de cinco estrellas, tanto la OMS como todas las agencias internacionales. Tenían conciertos de música en directo en el hotel, barra libre de alcohol, prostitutas menores de edad en el hotel para los jefes de estos grupos y terminamos muy mal con ellos. Publicamos artículos de opinión contra ellos en el NYT y tuvimos enfrentamientos directos, con la OMS sobre todo. Y todo lo contrario con MSF, Médicos Sin Fronteras, que son un grupo que yo había visto muchas veces […..]

Antoni Bassas – ¿Eso que dices de la ONU y de la OMS es sólo con la crisis del ébola o es en general?

Samuel Aranda -Siempre los ves que son… bueno tienen una forma de trabajar… yo incluso trabajé para ellos una vez y son muy burócratas, siempre se preocupan mucho de la seguridad de sus trabajadores y bueno tienen su forma de trabajar. Sí, es verdad que alomejor ACNUR… a veces los ves que llegan con los refugiados y hacen la estructura… y bueno, son como un gran elefante que van haciendo cositas y a veces se equivocan y a veces no…supongo que van haciendo cositas así, pero yo nunca había visto una barbaridad como lo que hicieron con el ébola. Es que fue una locura.

Antoni Bassas – En Sierra Leona o en todos los países que viste?

Samuel Aranda – Todos, todos igual. O sea, no hacían absolutamente nada

Si queréis completar la información, os recomiendo este artículo de investigación del semanario Crític, respecto a la OMS.

Resulta que los gestores políticos gobiernan durante unos años, después se van, y cuando lo hacen mal es la institución la que queda “tocada” y si esta institución es el Departament de Salut, que se encarga de nuestra salud, es muy grave.

Aquí en Catalunya, tenemos un muy buen ejemplo con la gestión de nuestro Consejero de Sanidad Ruiz, afortunadamente ya dimitido, que además de haber trabajado duramente para llevar a cabo la hoja de ruta acordado con el ya ex President Mas para el desmantelamiento de la Sanidad Pública en Catalunya, consigue que desconfiamos de la institución, o sea del Departament de Salut. Pero ni la Generalitat es el Gobierno de Mas, Puigdemont o quien sea ni la Conselleria de Salut es Ruiz, Comín o quien sea; por ello resulta estremecedor escuchar estas palabras sobre la OMS, que vienen a confirmar otros hechos como la desastrosa gestión de la Gripe A.

¿Y qué podemos hacer?. Seguro que muchas cosas. Yo he pensado estas:

  1. Diferenciar claramente la institución de sus gestores políticos.
  2. Conocer cómo funcionan las instituciones para poder actuar como ciudadanos, ya sea individual o colectivamente.
  3. Realizar el seguimiento del trabajo político en cada momento y recordar a los políticos, que están trabajando al servicio de las personas, del bien común y no favoreciendo a determinados grupos de presión que siempre quieren introducir, por el medio que sea, sus intereses. A menudo son los propios políticos los representantes de estos grupos.
  4. Denunciarlo, utilizando todos los mediante que tengamos a nuestro alcance.
  5. Exigir a los empleados públicos que tomen conciencia de que trabajan para la ciudadanía y que deben ser los principales garantes de su funcionamiento.
  6. Que tengamos muy y muy claro que las instituciones son nuestras, comunitarias, de todos y todas, que las instituciones son por y para la ciudadanía.

Hasta aquí la el artículo publicado. Añado ahora un resumen de otros temas que se tratan el vídeo. El texto es mío.

LA INESTABILIDAD COMO FUENTE DE NEGOCIO (5:08-8:10)

Una fiesta en la embajada estadounidense en Yemen. Samuel trabaja en el NYT. Un bombardeo americano conjuntamente con Arabia Saudí en el que muere mucha gente. Una persona, seguramente de los servicios secretos que habla con los periodistas. Los periodistas que le dicen que se matan muchas personas civiles y esta persona que les contesta que necesitan enemigos para poder vender armas y necesitan un lugar para utilizarlas. Tal cual. La guerra como negocio para los poderosos lobbys de las armas. Por encima de los políticos.

LOS REFUGIAADOS SIRIOS EN LA ISLA DE LESBOS (9:58-17:05)

La foto de una familia de refugiados sirios llegando a una plaza con turistas. Nadie se inmuta, aparentemente. Los crímenes hacia los refugiados (prefiero decir esta palabra que la que se utiliza en los medios, que es “crisis”). Samuel dice que para evitar las muertes simplemente habría que abrir las fronteras terrestres, en lugar del mortal viaje en precarias barcas. Una solución fácil para evitar las muertes inútiles.

 ESPAÑA, AUSTERIDAD Y HAMBRE (29:43 -35:27)

Fotos de Madrid, Barcelona, Girona… explicando la política del austericidio. La gente revolviendo en los contenedores de basura. Una de las fotos es de Girona, con una persona removiendo un contenedor. En Girona se decidió poner candados en los contenedores. El alcalde era Carles Puigdemont, actual Presidente de la Generalitat; el ministro de Asuntos Exteriores del Gobierno español, Margallo dijo que las fotos eran de Grecia y el Rey Juan Carlos protestó ante el NYT, dejando atónito al diario norteamericano.

NIÑOS RUMANOS (36:29 – 37.38)

Esnifando pegamento. Viven en las cloacas.

MEMORIA HISTORICA: (35:06 – 36:28)

Apertura de una fosa común en el cementerio de San Rafael, en Málaga buscando desaparecidos de la guerra civil. La foto es de un hombre que encuentra los restos de un familiar. Buscaban 40 cuerpos y encontraron 2.500.

No hay ningún medio español. Sólo Samuel y trabajando para the Guardian

GUERRA EN EL LÍBANO: 40:26-42:08

Olga Fernández Quiroga


El fraude Volkswagen, la contaminación ambiental y el ninguneo de la salud pública

enero 29, 2016

Dias después de escribir este post sobre VW, planteado como un claro atentado contra la salud pública y el medio ambiente, recibí un mail de Salvador López Arnal, pidiéndome realizar una entrevista sobre el tema. Le dije que sí, claro.

Aquí está, publicada en dos partes en Rebelión, 

La primera parte en Rebelión.   Y la segunda parte en Rebelión

Reseña en Periodistas en español. com

Y la entrevista completa publicada también en la revista número 335 de diciembre 2015 del Viejo Topo.

En todo este tiempo han ido apareciendo informacines en los diarios, charlas de tertulianos en la radio y en la tele y me sigo sorprendiendo de que casi nadie plantee la cuestión desde el ámbito de la salud pública, que para mi es el verdadero problema.

Pasó la cumbre del clima en Paris, que aunque se presente como un éxito, es un fracaso para los ciudadanos, para nuestra salud y para la salud del planeta, “nos enteeramos” de los problemas de contaminación en muchas ciudades, como Madrid y Barcelona…pero la conciencia del problema es muy leve, así que vuelvo a la carga.

Le agradezco a Salvador su propuesta y la publico en el blog, porque creo que en los próximos meses/años veremos, si no ponemos remedio ahora, como el medio ambiente se convertirá en uno de los mayores problemas del mundo, de nuestras ciudades, de nuestros cuerpos y de nuestro planeta
He escrito en el blog otros post sobre el tema de medio ambiente y salud

Aquí tenéis Salud y Medio Ambiente, cuaderno de la bona praxis, con versión en castellano editado por el Colegio Oficial de Médicos de Barcelona (COMB) y elaborado desde CAPS (Centre d’ Análisi i Programes Sanitaris)

O la reseña sobre el estupendo libro : ” avui actius i demà radioactius”

O el post sobre la contaminación de los atunes.

Sobre el accidente nulear de Fukushima .

O el informe de Medio Ambiente y Salud y esa medida de reducir la velocidad de entrada de los coches en la ciudad de Barcelona, que se tomó cuando gobernaba el tripartito de izquierdas y que fue una de las primeras que derogó el gobierno de Convergència i Unió en cuanto tuvo el poder, lo cuál indica el grado de preocupación cero que demuestran sobre este tema.

O incluso el post sobre disruptores endocrinos.

En todos ellos, como suelo hacer, encontraréis enlaces y razones razonadas.

Micro horizontal

También, podéis mirar este estudio de la Fundación Roger Torné sobre los efectos de la contaminación en los niños, una población especialmente en riesgo, tanto por el hecho de que su sistema inmunitario aún está en “construcción”, como porque se pasan más tiempo en el espacio público. Resulta particularmente definitivo este estudio que demuestra un hecho concreto: la reducción del tránsito en las ciudades, disminuye el número de crisis de asma de manera inmediata.

Sólo este dato ya sería suficiente para que la ciudadanía tomáramos conciencia de inmediato y ejerciéramos toda la presión necesaria tanto a las instituciones como a la industria para abordar de una vez por todas esta lacra tan invisibilizada.

El estudio de la Fundación también alerta de los problemas asociados a la exposición prenatal: abortos precoces, partos prematuros, malformaciones cardíacas congénitas, bebés con bajo peso y enfermedades congénitas del sistema respiratorio.

O este metaanálisis de hace dos años del Enviromental Health Journal , que se centra en los problemas cardiovasculares.

O la “Plataforma per la Qualitat de l’Aire” creada en Catalunya, que proclama el derecho a respirar aire limpio.

En definitiva: los estudios están, las demostraciones científicas también, ¿qué mas necesitamos?.
Ya no podemos hacer cómo que no sabemos, cómo que no pasa nada, cómo que todos estos problemas de salud vienen de la nada, de plagas bíblicas o del hecho de que no cuidamos nuestra salud, que diría nuestro ya afortunadamente ex Conseller de Salut en Catalunya, Ruiz, que intentaba explicarnos que la salud pública no existía ni para nosotros ni para su responsabilidad en el cargo que ocupaba.

Repito estas ideas clave:

  1. Los motores de combustión son incompatibles con nuestra salud. Hay que empezar a actuar ya. Ahora. Otras muchas ciudades en el mundo y en España ya lo han hecho.
  2. Las grandes corporaciones empresariales no se autorregulan Nunca. Su voracidad es ilimitada. Viven en un mundo en dónde la única regla que reconocen es su propio beneficio
  3. Los supuestos controles institucionales o no existen o fallan deliberadamente. Somos la ciudadanía quién debe exigirlos.

 Olga Fernández Quiroga


Salud, Género y Comunidad Rural: la participación del paciente

enero 8, 2016

El pasado 3 de octubre, tuve la suerte de participar en la clausura de las Jornadas sobre Salud, Género y Comunidad Rural, en el precioso pueblo de Molina de Aragón, Comarca del AltoTajo y perteneciente a la provincia de Guadalajara.

El acto clausuraba las Jornadas organizadas por la Sefar, la Asociación que representa a las farmacias rurales y cuyo presidente es Javier Guerrero, causante de la invitación y entusiasta de la participación, además de peleador para que la farmacia rural, sus problemas y sus peculiaridades se hagan visibles y se encuentren soluciones.

Quiero dar las gracias a mucha gente. A Javier Guerrero, a la sefar claro, a  Alfonso Pedrosa, que actuó en toda esta historia de promotor/facilitador, a Julia, farmaceútica rural (con la que tengo pendiente una historia maravillosa, que algún día tendremos que publicar, ¿verdad Julia y compañia?), a Lucía, Marta, a mis compañeros de mesa, Graciela Malgesini, Responsable de Incidencia Política en la Red Europea de Lucha contra la Pobreza en España (EAPN) y autora del Informe Social Castilla-La Mancha 2014 y Rodrigo Gutiérrez, Director General de Calidad y Humanización de la Asistencia Sanitaria en la Consejería de Sanidad de Castilla La Mancha, a Elba y su marido que nos acogieron en su posada… y al maravilloso paisaje de lo poco que pude ver de este lugar al que tengo que volver.

También a los representantes institucionales que estuvieron con nosotros, desde el alcalde de Molina, Jesús Herranz, que a pesar del gripazo que tenía, vino a presentar el acto, a Alfredo Barra, Delegado de la Junta en Molina, a Margarita Gascueña, Delegada Provincial de Sanidad de Guadalajara y a Teresa Marín, Directora General de Planificación, Ordenación e Inspección Sanitaria

Y por supuestísimo y sobre todo, a los participantes, a los que de nuevo pido perdón por no haber podido dialogar al finalizar las ponencias, algo que lamento muchísimo, aunque luego pude conversar algo en el pica-pica y me gustaron mucho los comentarios que amablamente vinieron a hacerme, como por ejemplo el intercambio que tuvimos respecto a los tratamientos de las enfermas de anorexia/bulimia, después de haber puesto un ejemplo durante la ponencia de lo que no debían ser estos tratamientos.

Además, todos son convencidos de la participación ciudadana, de su función de servicio público; por eso están en muchos fregados, como estas Jornadas, compartiendo enseñanzas, proyectos y muchas ilusiones, en dónde las personas son realmente las protagonistas.

Y la constatación de lo poco que sé sobre las especificidades de la salud de las mujeres en el medio rural. Un tema pendiente para mi.

Me gustó mucho pensar en la participación ciudadana desde la perspectiva del paciente. Creo que fue Rodrigo quién dijo que en vez de paciente prefiere decir enfermo. Está bien pensado.

Y lancé una propuesta: un sitio digital compartido para recopilar los trabajos sobre participación ciudadana en salud. A ver si sale…

Algo aprendí sobre la problemática de las farmacias rurales. Tengo publicado en el blog, un post titulado la farmacia rural vista por un farmacéutico rural. El farmacéutico rural es Manuel que completaba una serie de post sobre el tema rural/sanitario que comencé conversando con Luis, el médico, rural y seguí con Pili, la enfermera rural.

Releyendo el artículo, me parece que se hacían propuestas interesantes que se pueden añadir a las de Javier, desde Sefar y sus compañeros.

Y como este post hace más un mes que tenía que haberlo publicado y no lo he hecho, he pensado que como “penitencia placentera”, me auto imponía mi primer storify, algo que tenía ahí pendiente y que aprovecho para practicar.

Aquí lo tenéis. Os pido indulgencia…

Storify Molina de Aragón

También os dejo mi presentación sobre la participación del paciente en el sistema sanitario público.

Olga Fernández Quiroga